Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS) – Η Σημασία της Ενημέρωσης και της Έγκαιρης Αντιμετώπισης

 

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια  σπάνια,   προοδευτική και εκφυλιστική νευρολογική διαταραχή, που πλήττει περίπου 200.000 ανθρώπους παγκοσμίως, ενώ κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται πάνω από 50.000 νέες περιπτώσεις. Στην Ευρώπη, υπολογίζεται ότι 1 έως 3 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού διαγιγνώσκονται ετησίως, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ζουν περίπου 250 με 300 ασθενείς με τη νόσο.

Τα κρούσματα ALS αναμένεται να αυξηθούν κατά 69% τις επόμενες δύο δεκαετίες φτάνοντας περίπου τα 375 χιλιάδες άτομα. Η αύξηση και η γήρανση του παγκόσμιου πληθυσμού είναι οι βασικοί μοχλοί που υποστηρίζουν αυτήν την ανάπτυξη.

Η ALS προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού και οδηγεί σε σταδιακή απώλεια ελέγχου των μυών. Οι ασθενείς σταδιακά χάνουν τη δυνατότητα να κινούνται, να μιλούν, να καταπίνουν και να αναπνέουν, ενώ παραμένουν πλήρως διαυγείς πνευματικά. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να είναι διακριτικά – αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, μυϊκές συσπάσεις, ή δυσκολία στην ομιλία – αλλά η πρόοδος της νόσου είναι αμείλικτη.

Παρά την πρόοδο της επιστήμης, η διάγνωση είναι δύσκολη ενώ δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Οι διαθέσιμες θεραπείες επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά η ανάγκη για έρευνα, καινοτομία και υποστήριξη παραμένει τεράστια. Σημαντικό είναι να γνωρίζουμε πως μόλις το 5-10% των περιπτώσεων ALS είναι κληρονομικής αιτιολογίας. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η αιτία της νόσου παραμένει άγνωστη.

Με αφορμή την  Παγκόσμια Ημέρα Ευασθητοποίησης για την ALS, υπενθυμίζουμε τη σημασία της ενημέρωσης του κοινού και της ενίσχυσης της επιστημονικής έρευνας. Η Παγκόσμια Ημέρα ALS, που τιμάται κάθε χρόνο στις 21 Ιουνίου, είναι μια αφορμή για να στρέψουμε την προσοχή μας σε όσους ζουν με τη νόσο και στις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν καθημερινά τεράστιες προκλήσεις. Χρέος όλων μας είναι να στηρίξουμε την ελπίδα, να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση και να κρατήσουμε ζωντανό το αίτημα για καλύτερη φροντίδα, περισσότερη έρευνα και πραγματική συμπερίληψη. Η έγκαιρη διάγνωση, η διεπιστημονική φροντίδα και η κοινωνική υποστήριξη αποτελούν κρίσιμους παράγοντες για τη διαχείριση της ALS.

Η ALS αναφέρεται συχνά ως νόσος του Lou Gehrig, που πήρε το όνομά της από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από ALS το 1941, ή ​​Νόσος των Κινητικών Νευρώνων (MND). Αξιοσημείωτα άτομα που έζησαν με ALS περιλαμβάνουν τον βραβευμένο φυσικό Stephen Hawking, τον Βρετανό ιστορικό Tony Judt, τον κιθαρίστα Jason Becker και τον μπασίστα Mike Porcaro.

Η ITF Hellas, θυγατρική του πολυεθνικού ομίλου Italfarmaco, στέκεται δίπλα στους ασθενείς  και στους επαγγελματίες υγειας, στηρίζοντας ενεργά τον τομέα της Νευρολογίας  με καινοτόμα σκευάσματα που συμβάλλουν στη βελτίωση της καθημερινότητας  ανθρώπων που ζουν με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) και  με Νόσο του Parkinson.

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την Παγκόσμια Ημέρα Αρτηριακής Υπέρτασης (17 Μαΐου 2025)

 

Η αρτηριακή υπέρταση αποτελεί σημαντικό και ολοένα αυξανόμενο δημοσιονομικό πρόβλημα υγείας. Η επίπτωση της αυξάνεται  λόγω της αύξησης του μέσου όρου ζωής αλλά και του σύγχρονου τρόπου διαβίωσης (κάπνισμα, παχυσαρκία, καθιστική ζωή, ανθυγιεινή διατροφή κλπ).

Ετησίως, ευθύνεται για περίπου 11 εκατομμύρια πρόωρους θανάτους παγκοσμίως ενώ απορροφά το 4,5% των δαπανών της υγειονομικής περίθαλψης.

Υπολογίζεται ότι 1,28 δισεκατομμύρια ενήλικες ηλικίας 30-79 ετών παγκοσμίως πάσχουν από υπέρταση.

Το 46% των ενηλίκων με υπέρταση δεν το γνωρίζουν, διαγιγνώσκονται λιγότεροι από τους μισούς ενήλικες (42%) με υπέρταση και λαμβάνουν θεραπεία, ενώ μόλις το 21% (ένας στους πέντε) τελικά ρυθμίζουν τα επίπεδα της αρτηριακής τους πίεσης με την αντιυπερτασική αγωγή.

Ως αρτηριακή υπέρταση ορίζονται τιμές της αρτηριακής πίεσης  >140mmHg για τη συστολική και/ή >90mmHg για τη διαστολική. Φυσικά για να τεθεί η διάγνωση της αρτηριακής υπέρτασης θα πρέπει οι τιμές της πίεσης να βρίσκονται σταθερά αυξημένες σε διαδοχικές μετρήσεις.

Τα άτομα με υψηλή αρτηριακή πίεση μπορεί να μην αισθάνονται συμπτώματα. Ο μόνος τρόπος για να το μάθετε είναι να ελέγξετε την αρτηριακή σας πίεση. Παράγοντες που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης υψηλής αρτηριακής πίεσης περιλαμβάνουν: μεγαλύτερη ηλικία, γενετικοί παράγοντες, αύξηση σωματικού βάρους, έλλειψη σωματικής δραστηριότητας, δίαιτα με υψηλή περιεκτικότητα σε αλάτι, υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ.

Βασικός στόχος της αντιϋπερτασικής θεραπείας είναι η μείωση της πίεσης σε επίπεδα χαμηλότερα από 140/90mmHg. Η αντιϋπερτασική θεραπεία μειώνει τον κίνδυνο για αγγειακό εγκεφαλικό κατά 40%, για στεφανιαία νόσο κατά 25%, και για καρδιακή ανεπάρκεια κατά 50%.

Δεν πρέπει να υποτιμάται και θα πρέπει να δίνεται ιδιαίτερη σημασία στην ενθάρρυνση και προτροπή του υπερτασικού ασθενούς για αλλαγές στον τρόπο ζωής, με οδηγίες υγιεινοδιαιτιτικής αγωγής.

Για να ρυθμιστεί σε σημαντικό βαθμό η αρτηριακή πίεση, η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία συνιστά διακοπή του καπνίσματος, μείωση του σωματικού βάρους, μείωση κατανάλωσης αλκοόλ και άλατος, σωματική άσκηση για τουλάχιστον μισή ώρα την ημέρα, αύξηση κατανάλωσης φρούτων και λαχανικών και μείωση πρόσληψης κεκορεσμένων λιπών.

 

 

Μανώλης Καλλίστρατος

Πρόεδρος Ομάδας Εργασίας Αρτηριακής Υπέρτασης Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας

 

Στο επίκεντρο οι πραγματικές ανάγκες εμβολιασμού των ασθενών με αναπνευστικά νοσήματα

 

Διαδραστική ενημερωτική εκδήλωση τριών επιστημονικών

 εταιρειών με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα Εμβολιασμών 2025

Η έγκυρη ενημέρωση των ομάδων υψηλού κινδύνου, και ειδικότερα των ασθενών με αναπνευστικά νοσήματα, σχετικά με τον εμβολιασμό τους έναντι των λοιμωδών νοσημάτων, αποτέλεσε το βασικό άξονα της κοινής πρωτοβουλίας της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), της Ελληνικής Εταιρείας Λοιμώξεων (ΕΕΛ) και της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικών Λοιμώξεων (ΕΛΕΠΛ), με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα Εμβολιασμών 2025.

διακρίνονται από αριστερά προς τα δεξιά οι:

• Αθανάσιος Μίχος, Καθηγητής Παιδιατρικής-Λοιμωξιολογίας στην Α’ Παιδιατρική Κλινική του, Πρόεδρος της ΕΛΕΠΛ
• Στυλιανός Λουκίδης, Πρόεδρος της ΕΠΕ
• Νικόλαος Σύψας, Πρόεδρος της ΕΕΛ, Παθολόγος – Λοιμωξιολόγος Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας – Λοιμωξιολογίας της Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α. και Επιστημονικός - Διοικητικός Υπεύθυνος Μονάδας Λοιμώξεων – COVID στο ΓΝΑ «Λαϊκό»
• Πέτρος Μπακάκος, Γενικός Γραμματέας της ΕΠΕ, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ

Με την πολύτιμη συμμετοχή εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονολογικά Νοσήματα «ΑΝΑΣΑ», στη φετινή ενημερωτική δράση, με το κεντρικό μήνυμα «Ακούμε τις ανησυχίες των ασθενών με πνευμονολογικές παθήσεις. Εστιάζουμε στις πραγματικές ανάγκες του εμβολιασμού τους», δημιουργήθηκε ένας άμεσος δίαυλος επικοινωνίας μεταξύ των ειδικών και των ίδιων των ασθενών, προκειμένου να δοθούν απαντήσεις στα ερωτήματα και τις απορίες τους σχετικά με τις αυξημένες ανάγκες προστασίας τους έναντι λοιμωδών νοσημάτων, όπως η γρίπη, ο αναπνευστικός συγκυτιακός ιός (RSV), οι πνευμονιοκοκκικές λοιμώξεις, η COVID-19, ο κοκκύτης κ.α. Παράλληλα, ακούστηκαν και τα αιτήματά τους για μια στρατηγική προσέγγιση πρόληψης για τους ασθενείς αυτούς, που θα περιλαμβάνεται σε ένα εθνικό σχέδιο δράσης για τα πνευμονολογικά νοσήματα.

Ο κ. Στυλιανός Λουκίδης, Πρόεδρος της ΕΠΕ, χαιρετίζοντας την εκδήλωση, αναφέρθηκε στο σημαντικό ρόλο των επαγγελματιών υγείας στον εμβολιασμό, υπογραμμίζοντας ότι «Η σύσταση από τον επαγγελματία υγείας είναι ο ισχυρότερος προβλεπτικός παράγοντας για το αν ένας ασθενής θα εμβολιαστεί. Για το λόγο αυτό, είναι καίριο να εφαρμόζονται εξατομικευμένα κριτήρια, να υπογραμμίζονται οι θετικές εμπειρίες με τα εμβόλια, να αφιερώνεται χρόνος για συζήτηση και να απαντώνται τα ερωτήματα και οι ανησυχίες του ασθενούς, ώστε να αντιμετωπιστεί το επικίνδυνο φαινόμενο της “εμβολιαστικής κόπωσης’’. Παράλληλα, ο προγραμματισμός των ετήσιων εμβολιασμών θα πρέπει να απλοποιηθεί, προκειμένου να μη δημιουργείται πίεση το φθινόπωρο, εφόσον υπάρχουν εμβόλια, όπως αυτά του πνευμονιόκοκκου, του έρπητα ζωστήρα και του κοκκύτη, που μπορούν να χορηγηθούν άλλη εποχή».

Με τη σειρά του, ο κ. Πέτρος Μπακάκος, Γενικός Γραμματέας της ΕΠΕ, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, δήλωσε ότι «Ο φετινός εορτασμός μας δίνει μια ακόμα ευκαιρία να τονίσουμε ότι ο εμβολιασμός του γενικού πληθυσμού - και ιδιαίτερα των ευπαθών ομάδων - αποτελεί τη βασικότερη ασπίδα προστασίας έναντι των λοιμώξεων του αναπνευστικού συστήματος αλλά, παράλληλα, είναι και απαραίτητη προϋπόθεση για την ελάττωση της νοσηρότητας και την προαγωγή της δημόσιας υγείας».

Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονολογικά Νοσήματα «ΑΝΑΣΑ», European Lung Foundation Chair, στο σύντομο χαιρετισμό του δήλωσε ότι «Ως ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα, κατανοούμε πως προκύπτουν ανησυχίες και απορίες σχετικά με τον εμβολιασμό όταν πάσχεις από κάποιο νόσημα: “Είναι ασφαλές για μένα;”, “Θα βοηθήσει στην κατάστασή μου;”. Κάθε νόσημα, άσθμα, ΧΑΠ, ίνωση ή άλλες παθήσεις, έχει τις δικές του ιδιαιτερότητες. Γι’ αυτό και η ανάγκη για εμβολιασμό συνοδεύεται από την ανάγκη για σωστή, τεκμηριωμένη ενημέρωση. Έτσι, λοιπόν, στην ΑΝΑΣΑ, το Σύλλογο - Ομπρέλα για τα Αναπνευστικά Νοσήματα, μαζέψαμε ερωτήσεις απο τους ασθενείς μας με στόχο να δώσουμε απαντήσεις βασισμένες σε επιστημονικά δεδομένα, να λύσουμε απορίες μαζί με τους πνευμονολόγους και να στηρίξουμε τις επιλογές κάθε ασθενούς με γνώση και ευθύνη. Ο εμβολιασμός με την κατάλληλη ενημέρωση, είναι ένα πολύτιμο βήμα για να θωρακίσουμε την Υγεία μας, προστατεύοντας την ανάσα μας!».

Η πρώτη ενότητα της συνέντευξης τύπου, που πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των εταιρειών Pfizer Hellas και GSK, περιελάμβανε επιστημονικές παρουσιάσεις από τους εκπροσώπους της Ελληνικής Εταιρείας Λοιμώξεων και της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικών Λοιμώξεων. O κ. Νικόλαος Σύψας, Πρόεδρος της ΕΕΛ, Παθολόγος – Λοιμωξιολόγος Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας – Λοιμωξιολογίας της Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α. και Επιστημονικός - Διοικητικός Υπεύθυνος Μονάδας Λοιμώξεων – COVID στο ΓΝΑ «Λαϊκό», ανέφερε ότι «Η Παγκόσμια Εβδομάδα Εμβολιασμών αποτελεί υπενθύμιση της καθοριστικής σημασίας των εμβολίων για τη δημόσια υγεία. Ο εμβολιασμός παραμένει το πιο αποτελεσματικό μέσο πρόληψης σοβαρών αναπνευστικών λοιμώξεων, όπως ο RSV, η γρίπη, ο κορωνοϊός και ο πνευμονιόκοκκος, ιδίως σε ευπαθείς ομάδες, όπως τα άτομα με χρόνια πνευμονοπάθεια, οι ηλικιωμένοι και οι ανοσοκατεσταλμένοι. Η ενίσχυση της εμβολιαστικής κάλυψης δεν είναι μόνο ιατρική προτεραιότητα, αλλά και πράξη ευθύνης απέναντι στο κοινωνικό σύνολο. Η συνεχής επιστημονική ενημέρωση, σε συνδυασμό με στοχευμένες παρεμβάσεις ευαισθητοποίησης, είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της εμπιστοσύνης και της συμμετοχής του πληθυσμού σε εμβολιαστικά προγράμματα».

Ο κ. Αθανάσιος Μίχος, Καθηγητής Παιδιατρικής-Λοιμωξιολογίας στην Α’ Παιδιατρική Κλινική του, Πρόεδρος της ΕΛΕΠΛ, υπογράμμισε ότι: «Ο ΠΟΥ υπολογίζει ότι μόνο με τα βασικά εμβόλια τα τελευταία 50 χρόνια σώθηκαν 154 εκατομμύρια άνθρωποι, περίπου 6 άτομα το λεπτό, και μειώθηκε η βρεφική θνησιμότητα 40%. Τα εμβόλια αποτελούν μία από τις πλέον οικονομικά αποδοτικές επενδύσεις για το σύστημα υγείας, αφού όπως έχουμε υπολογίσει στη χώρα μας, για κάθε 1 ευρώ που δαπανάται η κοινότητα κερδίζει 8-20 ευρώ. Επιπλέον, για κάθε ηλικιακή χρονιά εμβολιασμού προλαμβάνουμε 274.000 κρούσματα λοιμώξεων, 208 θανάτους, 5.680 έτη ζωής, και εξοικονόμηση 32 και 195 εκατομμυρίων ευρώ άμεσου και έμμεσου κόστους αντίστοιχα.

«Στο επικαιροποιημένο εθνικό πρόγραμμα εμβολιασμού παιδιών και εφήβων του 2025, εντάχθηκε το 20δύναμο πνευμονιοκοκκικό εμβόλιο για παιδιά <5 ετών, που μπορεί να προσφέρει περίπου 20% επιπλέον προστασία από πνευμονιοκοκκική λοίμωξη. Επιπλέον, έχει ενταχθεί ο εμβολιασμός για μηνιγγιτιδόκοκκο οροομάδας Β για βρέφη έως 18 μηνών και το εμβόλιο γρίπης για παιδιά έως 5 ετών», ανέφερε ο κ. Μίχος, προσθέτοντας ότι «Μέσα στο 2025 αναμένεται να έρθει στη χώρα μας ενδορρινικό εμβόλιο γρίπης και το μονοκλωνικό αντίσωμα για RSV που θα μπορεί να προσφέρει σημαντική προφύλαξη σε όλα τα νεογνά ανεξαρτήτως ηλικίας κύησης.

Στο πλαίσιο της ειδικής διαδραστικής θεματικής ενότητας «Αφουγκραζόμαστε τη φωνή των Ασθενών», αρμόδια στελέχη της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας έδωσαν απαντήσεις σε συγκεκριμένες ερωτήματα και απορίες, που έθεσαν τα μέλη του Συλλόγου «ΑΝΑΣΑ».

Ενδεικτικά, η κα Παρασκευή Κατσαούνου, Μέλος Δ.Σ. της ΕΠΕ, Καθηγήτρια Πνευμονολογίας της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Επιστημονικά Υπεύθυνη της Μονάδα Πνευμονολογίας & Αναπνευστικής Ανεπάρκειας, Α΄ ΚΕΘ, ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός», όσον αφορά τον RSV, ανέφερε ότι στη χώρα μας υπάρχουν πλέον δύο αποτελεσματικά και ασφαλή εμβόλια, που αποζημιώνονται από τον προηγούμενο Σεπτέμβριο για όλους άνω των 75 ετών και για τους ασθενείς με συννοσηρότητες άνω των 60 ετών. Εξήγησε, ωστόσο, ότι η νοσηρότητα από τον ιό και η θνησιμότητα φαίνεται να είναι ιδιαίτερα υψηλή και πλέον υπάρχουν δεδομένα ασφάλειας και αποτελεσματικότητας για άτομα άνω των 18 ετών και μεταξύ 50-59 ετών. Για το λόγο αυτό η ΕΠΕ ζητά να αποζημιωθούν ανεξαρτήτως ηλικίας οι ενήλικες ασθενείς (κυστική ίνωση, σοβαρή διάμεση πνευμονοπάθεια σοβαρή πνευμονική υπέρταση, ΧΑΠ κλπ.) που διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο για νόσο RSV. Ως προς τον κοκκύτη, συστήνεται αναμνηστική δόση ανά δεκαετία στους ενήλικες, καθώς φαίνεται ότι τα περιστατικά αυξάνονται – παρά το γεγονός ότι η διάγνωσή του είναι εξαιρετικά δύσκολη – καθώς η ανοσία, που αποκτούν τα άτομα από τον εμβολιασμό στην παιδική ηλικία, εξασθενεί.

Επιπλέον, με αφορμή σχετικές ερωτήσεις ασθενών, η κα. Κατσαούνου σημείωσε ότι οι ανεπιθύμητες ενέργειες από τα συνήθη εμβόλια είναι ασήμαντες (άλγος στο σημείο της ένεσης, κακουχία, πυρέτιο κλπ.), ενώ ο συνολικός κίνδυνος - ακόμη και για σύνδρομο Guillain Barre - παραμένει εξαιρετικά χαμηλός σε σχέση με τα οφέλη της ανοσοποίησης. Τόνισε ακόμη ότι οι καπνιστές ανήκουν στις ομάδες υψηλού κινδύνου για τις λοιμώξεις και ότι οι εγκυμονούσες οφείλουν να εμβολιάζονται σε κάθε κύηση με το εμβόλιο του κοκκύτη, του RSV και της γρίπης, προκειμένου να μεταφέρουν στο έμβρυό τους αντισώματα που θα τα προστατέψουν μετά τη γέννησή τους.

Απαντώντας σε ερώτημα σχετικά με τον εμβολιασμό κατά του πνευμονιόκοκκου, η κα Αδαμαντία Λιαπίκου, Υπεύθυνη της Ομάδας Λοιμώξεων Αναπνευστικού Συστήματος της ΕΠΕ, Πνευμονολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια 5^ης Πνευμονολογικής Κλινικής, ΝΝΘΑ «Η Σωτηρία», ανέφερε ότι από την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμού συστήνεται να γίνεται εφάπαξ με το συζευγμένο πνευμονιοκκοκικό εμβόλιο PCV20. Έναντι της COVID-19, συνιστάται ο ετήσιος εμβολιασμός με το επικαιροποιημένο μονοδύναμο εμβόλιο σε όσους δεν έχουν λάβει ποτέ εμβόλιο κατά της νόσου και σε όσους διατρέχουν υψηλό κίνδυνο σοβαρής ασθένειας, όπως οι ηλικιωμένοι, οι ενήλικες με χρόνιες παθήσεις, οι ανοσοκατασταλμένοι και οι εργαζόμενοι στον τομέα της υγείας, που έρχονται σε άμεση επαφή με ασθενείς. Επίσης, εξήγησε ότι η συγχορήγηση εμβολίων έχει μελετηθεί και επιτρέπεται σε αρκετές περιπτώσεις, όπως στα εμβόλια κορωνοϊού και γρίπης ή γρίπης και πνευμονιόκοκκου. Παρ’ όλα αυτά, συστήνεται οι ασθενείς να κάνουν έναν ετήσιο προγραμματισμό, ώστε τα εμβόλια να γίνονται με διάστημα μεταξύ τους τουλάχιστον ενός μηνός. Τέλος, η κα Λιαπίκου προσέθεσε ότι τα εμβόλια, όντας αποτελεσματικά στην πρόληψη λοιμώξεων, μειώνουν επιπρόσθετα τη χρήση αντιβιοτικών και επακόλουθα συμβάλλουν στην αντιμετώπιση του φαινομένου της μικροβιακής αντοχής.

Σε συζήτηση σχετικά με το εμβόλιο της γρίπης, η κα Βάσω Γεωργακοπούλου, Υπεύθυνη Ομάδας Λοιμώξεων Αναπνευστικού Συστήματος της ΕΠΕ, Πνευμονολόγος – Φυματιολόγος, Επιμελήτρια Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ - Μονάδα Λοιμώξεων ΓΝΑ «Λαϊκό», τόνισε ότι ο ετήσιος εμβολιασμός κατά της γρίπης είναι ζωτικής σημασίας για τα άτομα με χρόνια αναπνευστικά νοσήματα, όπως η ΧΑΠ, το άσθμα, η πνευμονική ίνωση και η κυστική ίνωση, καθώς μειώνει σημαντικά τις παροξύνσεις και τις σχετιζόμενες νοσηλείες, σύμφωνα με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες. Αντίστοιχα, από τα αντιγριπικά εμβόλια υψηλής δόσης ή με ανοσοενισχυτικά ωφελούνται ιδιαίτερα τα ηλικιωμένα άτομα. Τέλος, διευκρίνισε ότι η αλλεργία στο αυγό δεν αποτελεί πλέον αντένδειξη, ο προληπτικός έλεγχος για αλλεργίες απαιτείται μόνο σε ειδικές περιπτώσεις καθώς και ότι η σύνθεση του φετινού εμβολίου έχει ήδη επικαιροποιηθεί από τον ΠΟΥ για βέλτιστη προστασία από τα κυκλοφορούντα στελέχη.

Ο Σύλλογος ασθενών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και η επιστημονική κοινότητα αναδεικνύουν την επείγουσα ανάγκη για τη χάραξη μίας εθνικής στρατηγικής για τη νόσο του Πάρκινσον

 

Η νόσος του Πάρκινσον είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική ασθένεια, με τον αριθμό των ασθενών να έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια, αναφέρει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας  

 

 

Δευτέρα 28 Απριλίου 2025 – Κοινή έκκληση για την άμεση υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για την Νόσο Πάρκινσον απηύθυναν σε εκδήλωση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και διακεκριμένοι νευρολόγοι οι οποίοι συμμετέχουν στην επιτροπή εργασίας που έχει συγκροτηθεί σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας για τη θεμελίωση της εν λόγω εθνικής στρατηγικής. Οι ομιλητές σκιαγράφησαν τους λόγους για τους οποίους μια συντονισμένη και ολοκληρωμένη προσέγγιση αντιμετώπισης της νόσου αποτελεί επείγουσα προτεραιότητα. Παράλληλα, αναφέρθηκαν στην προεργασία και στις προκαταρκτικές προτάσεις που έχουν καταγραφεί στο πλαίσιο της επιτροπής, ώστε να προχωρήσει η πρωτοβουλία στα επόμενα, καθοριστικά, στάδια υλοποίησης.

 

Την εκδήλωση χαιρέτισε με μήνυμά του ο Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, επισημαίνοντας τη σημασία της συνεργασίας της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας με τον Σύλλογο Ασθενών και την ελληνική Πολιτεία, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, με στόχο τη βελτίωση της κλινικής τους εικόνας και της καθημερινής τους αυτονομίας.

 

Η Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., έστειλε ηχηρό μήνυμα διεκδίκησης για τους ασθενείς με Πάρκινσον και τους φροντιστές τους. Υπό το σύνθημα «Μη Μένεις OFF – Δήλωσε ΠαρON», τόνισε ότι «οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι – κι αυτό φάνηκε μέσα από τη διαδικτυακή ημερίδα που ένωσε όλη την Ελλάδα, με τη συμμετοχή ασθενών, επιστημόνων πολιτικών και αυτοδιοικητικών παραγόντων, από κάθε γωνιά της χώρας». Η κα Σκόνδρα αναφέρθηκε με υπερηφάνεια στην έγκριση την νέας θεραπείας στην Ελλάδα για προχωρημένο Πάρκινσον, σημειώνοντας ότι «είναι μια σημαντική νίκη του Συλλόγου και απόδειξη της δύναμης της συλλογικής δράσης. Ένα ιστορικό αποτέλεσμα επιμονής και στρατηγικής συνεργασίας με τον Υπουργό Υγείας και τον Πρωθυπουργό και την υποστήριξη επιστημονικών και πολιτειακών φορέων». Η κα Σκόνδρα στην ομιλία της έθεσε μετ’ επιτάσεως  το αίτημα για την Εθνική Στρατηγική για τη Νόσο Πάρκινσον, με επίκεντρο την πρόσβαση, τη φροντίδα, την εκπαίδευση και την καινοτομία. Με ενωτικό λόγο, κάλεσε όλους να στηρίξουν την προσπάθεια για ένα αύριο με αξιοπρέπεια. «Δεν μένουμε OFF. Δηλώνουμε ΠαρON. Δυναμικά, ενωμένοι, ασταμάτητοι».

 

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο υπάρχει εκτεταμένη συλλογική κινητοποίηση για να αναγνωριστεί η νόσος Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας, τονίζει η κα Σκόνδρα: «Η Ελλάδα πρέπει να πρωταγωνιστήσει σε αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία. Μόνο με τη συνέργεια των επίσημων φορέων και των θεσμικών οργάνων, και την εκπόνηση ενός στρατηγικού σχεδιασμού διαχείρισης μπορεί να αλλάξει το τοπίο, τόσο για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών, όσο και για την πολιτεία, η οποία μπορεί να εξασφαλίσει σημαντικά οικονομικά οφέλη, υιοθετώντας μία ολιστική στρατηγική διαχείρισης της νόσου».

 

Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων, αλλά μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας που επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών, καθώς συναντάται συχνά σε ανθρώπους κάτω των 50 ετών. Οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν μόνο έναν τρόμο στο χέρι, αλλά μια σειρά από εξουθενωτικές σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές επιπτώσεις που επηρεάζουν τις ζωές των πασχόντων και των οικογενειών τους.

Ο Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών, ανέλυσε τον σημαίνοντα ρόλο της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας στις παγκόσμιες εξελίξεις στη νόσο Πάρκινσον. Αναφέρθηκε, δε, σε μελέτες που καταδεικνύουν τη συχνότητα της νόσου στην Ελλάδα, στα ανώτερα παγκόσμια επίπεδα, αναφέροντας ότι: «Η ομάδα μας συμμετέχει για αρκετά χρόνια στο διεθνές πρόγραμμα PPMI και τα τελευταία ευρήματα του προγράμματος καλλιεργούν την ελπίδα στο εγγύς μέλλον να μπορούμε να παρέμβουμε, ώστε να μην αναπτυχθούν βαριά κινητικά συμπτώματα. Στο πρόγραμμα αυτό παρακολουθούνται και Έλληνες ασθενείς, ανάμεσά τους και μέλη του Συλλόγου, αλλά και οικογένειες με σπάνιες γενετικές μορφές της νόσου  που έχουν βρεθεί στη χώρα μας». Ο κ. Στεφανής χαρακτήρισε σημαντικό βήμα την έγκριση της νέας αντλίας, προτείνοντας ωστόσο περαιτέρω βελτιώσεις, όπως  η  πρόσβαση στις χειρουργικές επεμβάσεις νευροδιεγέρτη και η δημιουργία πολυεπιστημονικών κέντρων φροντίδας, υπερθεματίζοντας την ανάγκη για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης με τη συνεργασία των επιστημονικών φορέων  και του Συλλόγου.  

 

Όλοι οι ομιλητές σημείωσαν ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς ότι στην Ελλάδα κυκλοφορούν οι περισσότερες θεραπείες για την αντιμετώπιση του Πάρκινσον, ενώ τόνισαν ότι η πρόσφατη έγκριση της καινοτόμου υποδόριας μορφής έγχυσης λεβοντόπα, σε μορφή αντλίας συνεχούς χορήγησης είναι σημαντικό  επίτευγμα για τις θεραπευτικές επιλογές  της προχωρημένης νόσου. Ωστόσο, επισημάνθηκε ότι παραμένουν άλυτα πολλά ζητήματα για τη φροντίδα των ασθενών.

 

Ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, σημείωσε ότι: «Ευελπιστούμε ότι η πολιτεία θα κινηθεί στην ίδια κατεύθυνση, θα αξιολογήσει και θα εγκρίνει την αποζημίωση χρήσης και άλλων καινοτόμων  παρεμβάσεων, όπως των ασύρματων αισθητήρων, που φοράει ο ασθενής, καταγράφοντας με μεγάλη ακρίβεια τα κινητικά συμπτώματα και τις  διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας». Παράλληλα, έδωσε έμφαση στην ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών, με τη συμμετοχή νευρολόγων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών Υγείας, τονίζοντας ότι: «Πρέπει να γίνει αντιληπτή η επιβάρυνση των φροντιστών, οι οποίοι λόγω των  ελλιπών  υποστηρικτικών υπηρεσιών από την ελληνική πολιτεία, επωμίζονται ένα μεγάλο φορτίο φροντίδας. Είναι απαραίτητα τα προγράμματα υποστήριξης, όπως η βοήθεια στο σπίτι, η ενίσχυση δομών πρόνοιας και η δημιουργία  μιας μονάδας χρόνιας νοσηλείας, η οποία απουσιάζει  από την Ελλάδα».   

 

Ο Παντελής Στάθης MD, PhD, Δ/ντης - Επιστημονικός Υπεύθυνος νοσοκομείου MEDITERRANEO, εκπρόσωπος κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, παρουσιάζοντας το όραμα για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, τόνισε ότι: «Το στρατηγικό σχέδιο πρέπει να καλύπτει κάθε πτυχή της νόσου, την καταγραφή και συλλογή εθνικών και διεθνών δεδομένων, την καταγραφή του νομικού πλαισίου, την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την πιθανή επιβράδυνση ή αναστολή της εξέλιξης, την εξατομικευμένη θεραπεία και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών, τις κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις». Ο κ. Στάθης, για την υλοποίηση του στρατηγικού σχεδίου όρισε ως απαραίτητες προϋποθέσεις: τη σύσταση ομάδων έργου και χρονοδιαγράμματος, την εξασφάλιση της συνεργασίας και τη συνεχή στήριξη του υπουργείου Υγείας και των αρμόδιων εγκριτικών φορέων όπως ΚΕΣΥ, ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ,  τη διακομματική κοινοβουλευτική συναίνεση, τη διασφάλιση χρηματοδότησης, την ανάπτυξη συστήματος παρακολούθησης της προόδου υλοποίησής και απόδοσης του και την κατάθεση προτάσεων με έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα και στην κοινότητα.

Wings for Life World Run 2025: Τρέχουμε Μαζί, Δίνουμε Ελπίδα

 

Η Αθήνα ενώνεται με όλον τον κόσμο για να στηρίξει την έρευνα για τη θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού

Την Κυριακή 4 Μαΐου 2025, η μεγαλύτερη παγκόσμια δρομική διοργάνωση επιστρέφει, με έναν και μόνο σκοπό: να τρέξουμε για εκείνους που δεν μπορούν! Φέτος, στην Αθήνα, όλοι οι συμμετέχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να τρέξουν μαζί στον χώρο του Ζαππείου σε μία σηματοδοτημένη κυκλική διαδρομή μήκους 1,5 χλμ.

Το Wings for Life World Run είναι μία μοναδική παγκόσμια εμπειρία που ενώνει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, με απόλυτο στόχο τη στήριξη της έρευνας για τη θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού. 100% των εσόδων από τις συμμετοχές και τις δωρεές πηγαίνουν απευθείας στην έρευνα.

Μπορείς να κατεβάσεις την εφαρμογή Wings For Life World Run είτε από το App Store είτε από το Google Play και να ξεκινήσεις να προπονείσαι.

 

Η μοναδική μορφή του αγώνα

Σε αυτό τον αγώνα, ο τερματισμός σε βρίσκει - όχι εσύ αυτόν! Το Catcher Car, ένα κινητό όριο τερματισμού, ξεκινά λίγα λεπτά μετά την εκκίνηση και κινείται με αυξανόμενη ταχύτητα μέχρι να προσπεράσει όλους τους συμμετέχοντες. Έτσι, κάθε δρομέας, ανεξαρτήτως φυσικής κατάστασης, έχει τον δικό του μοναδικό στόχο - είτε τρέχει, είτε περπατά, είτε κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο.

Συγχρονισμένη εκκίνηση παγκοσμίως

Στις 14:00 ώρα Ελλάδος (11:00 UTC), δρομείς από όλο τον κόσμο θα ξεκινήσουν ταυτόχρονα. Είτε βρίσκεσαι σε Flagship Event, είτε τρέχεις με την παρέα σου στο πάρκο, είτε συμμετέχεις μόνος σου, είσαι μέρος μιας παγκόσμιας ομάδας που τρέχει για έναν κοινό σκοπό.

Τρέξε από οπουδήποτε με το app

Δεν μπορείς να βρεθείς σε κάποιο επίσημο σημείο; Κατέβασε το Wings for Life World Run App και τρέξε από οποιοδήποτε σημείο επιλέξεις. Με το εικονικό Catcher Car, ζωντανή ηχητική καθοδήγηση και συνεχή παρακίνηση, το app προσφέρει μία μοναδική εμπειρία για όλους.

Γιατί τρέχουμε;

Οι επιστήμονες πιστεύουν πως η θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού είναι εφικτή - και κάθε συμμετοχή μας φέρνει πιο κοντά. Το Wings for Life World Run δεν είναι απλά ένας αγώνας - είναι μια γιορτή ελπίδας, προσφοράς και ανθρώπινης ενότητας.

Είσαι έτοιμος; Κάνε τώρα την εγγραφή σου και γίνε μέρος αυτής της μοναδικής εμπειρίας!

Μάθε περισσότερα & δήλωσε συμμετοχή στο

www.wingsforlifeworldrun.com

 

#WingsForLife #WorldRun