Wings for Life World Run 2025: Τρέχουμε Μαζί, Δίνουμε Ελπίδα

 

Η Αθήνα ενώνεται με όλον τον κόσμο για να στηρίξει την έρευνα για τη θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού

Την Κυριακή 4 Μαΐου 2025, η μεγαλύτερη παγκόσμια δρομική διοργάνωση επιστρέφει, με έναν και μόνο σκοπό: να τρέξουμε για εκείνους που δεν μπορούν! Φέτος, στην Αθήνα, όλοι οι συμμετέχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να τρέξουν μαζί στον χώρο του Ζαππείου σε μία σηματοδοτημένη κυκλική διαδρομή μήκους 1,5 χλμ.

Το Wings for Life World Run είναι μία μοναδική παγκόσμια εμπειρία που ενώνει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, με απόλυτο στόχο τη στήριξη της έρευνας για τη θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού. 100% των εσόδων από τις συμμετοχές και τις δωρεές πηγαίνουν απευθείας στην έρευνα.

Μπορείς να κατεβάσεις την εφαρμογή Wings For Life World Run είτε από το App Store είτε από το Google Play και να ξεκινήσεις να προπονείσαι.

 

Η μοναδική μορφή του αγώνα

Σε αυτό τον αγώνα, ο τερματισμός σε βρίσκει - όχι εσύ αυτόν! Το Catcher Car, ένα κινητό όριο τερματισμού, ξεκινά λίγα λεπτά μετά την εκκίνηση και κινείται με αυξανόμενη ταχύτητα μέχρι να προσπεράσει όλους τους συμμετέχοντες. Έτσι, κάθε δρομέας, ανεξαρτήτως φυσικής κατάστασης, έχει τον δικό του μοναδικό στόχο - είτε τρέχει, είτε περπατά, είτε κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο.

Συγχρονισμένη εκκίνηση παγκοσμίως

Στις 14:00 ώρα Ελλάδος (11:00 UTC), δρομείς από όλο τον κόσμο θα ξεκινήσουν ταυτόχρονα. Είτε βρίσκεσαι σε Flagship Event, είτε τρέχεις με την παρέα σου στο πάρκο, είτε συμμετέχεις μόνος σου, είσαι μέρος μιας παγκόσμιας ομάδας που τρέχει για έναν κοινό σκοπό.

Τρέξε από οπουδήποτε με το app

Δεν μπορείς να βρεθείς σε κάποιο επίσημο σημείο; Κατέβασε το Wings for Life World Run App και τρέξε από οποιοδήποτε σημείο επιλέξεις. Με το εικονικό Catcher Car, ζωντανή ηχητική καθοδήγηση και συνεχή παρακίνηση, το app προσφέρει μία μοναδική εμπειρία για όλους.

Γιατί τρέχουμε;

Οι επιστήμονες πιστεύουν πως η θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού είναι εφικτή - και κάθε συμμετοχή μας φέρνει πιο κοντά. Το Wings for Life World Run δεν είναι απλά ένας αγώνας - είναι μια γιορτή ελπίδας, προσφοράς και ανθρώπινης ενότητας.

Είσαι έτοιμος; Κάνε τώρα την εγγραφή σου και γίνε μέρος αυτής της μοναδικής εμπειρίας!

Μάθε περισσότερα & δήλωσε συμμετοχή στο

www.wingsforlifeworldrun.com

 

#WingsForLife #WorldRun

Lavipharm: Ετήσια Ενημέρωση Αναλυτών Παρουσίαση στην Ένωση Θεσμικών Επενδυτών

 

Παιανία, 24 Απριλίου 2025 - Την Ετήσια Ενημέρωση Αναλυτών πραγματοποίησε σήμερα η Lavipharm A.E. σύμφωνα με το Οικονομικό Ημερολόγιο 2025 της Εταιρείας. Η παρουσίαση πραγματοποιήθηκε στο Χρηματιστήριο Αθηνών, στην Ένωση Θεσμικών Επενδυτών.   Καλωσορίζοντας τους παρευρισκόμενους, ο κ. Βασίλης Μπαλούμης, CFO του Ομίλου δήλωσε: «Είναι ιδιαίτερη τιμή και χαρά να βρισκόμαστε εδώ για τρίτη χρονιά, έχοντας ήδη διανύσει  περισσότερα από δύο χρόνια από την Αύξηση Μετοχικού Κεφαλαίου (ΑΜΚ), η οποία εξασφάλισε τα απαραίτητα κεφάλαια για την ανάπτυξη της εταιρείας. Οι επενδύσεις μας αποδίδουν και ενισχύουν σημαντικά την κερδοφορία μας, δημιουργώντας τη δυνατότητα μετά από 18 χρόνια να ανταμείψουμε τους μετόχους για την εμπιστοσύνη τους, διανέμοντας μέρισμα (2 λεπτά/ανά μετοχή)».   Ο κ. Μπαλούμης προχώρησε στην παρουσίαση των οικονομικών μεγεθών για το 2024, τα οποία αποτυπώνουν μία δυναμική ανάπτυξη παρά το απαιτητικό μακροοικονομικό περιβάλλον: Οι ενοποιημένες πωλήσεις από συνεχιζόμενη δραστηριότητα, προ Rebate & Clawback, ανήλθαν σε 61,01 εκατ. ευρώ το 2024, σε σύγκριση με 54,34 εκατ. ευρώ το 2023, παρουσιάζοντας αύξηση 12,3%.  Το μικτό κέρδος ανήλθε σε 25,08 εκατ. ευρώ, έναντι 22,15 εκατ. ευρώ το 2023, σημειώνοντας αύξηση 13,2%. Τα προσαρμοσμένα EBITDA διαμορφώθηκαν σε 10,39 εκατ. ευρώ, αυξημένα κατά 14,2% σε σύγκριση με το προηγούμενο έτος. Χάρη σε μία σειρά παραγόντων, τα καθαρά κέρδη που αναλογούν στους μετόχους διαμορφώθηκαν σε 8,98 εκατ. ευρώ, έναντι μόλις 1,87 εκατ. ευρώ το 2023, ενισχυμένα κατά 380%, κυρίως λόγω της αναγνώρισης επιπλέον εσόδου από αναβαλλόμενη φορολογία, κατόπιν της εκκαθάρισης θυγατρικής εταιρείας.    Επιπλέον, ο κ. Μπαλούμης αναφέρθηκε στην ολοκλήρωση της αναδιοργάνωσης της εταιρείας, η οποία περιέλαβε τη διακοπή δραστηριοτήτων όπως η φαρμακαποθήκη, την πώληση του δικτύου φαρμακείων και την εκκαθάριση σημαντικών θυγατρικών, προκειμένου να εξορθολογιστεί η διάρθρωση του Ομίλου και να μειωθούν τα λειτουργικά του έξοδα. Σημαντικό ρόλο σε αυτή τη διαδικασία διαδραματίζει το νέο, αποτελεσματικό οργανόγραμμα της εταιρείας, το οποίο ενισχύει την αποδοτικότητα και βελτιώνει στη διαχείριση των διαθέσιμων πόρων. Η εταιρεία πλέον επικεντρώνεται αποκλειστικά στην ανάπτυξη, παραγωγή και πώληση φαρμακευτικών προϊόντων. «Από εδώ και στο εξής, θα αφοσιωθούμε στην ενίσχυση της παραγωγικής μας δυνατότητας», επισήμανε.   Η νέα γραμμή παραγωγής διαδερμικών συστημάτων στις εγκαταστάσεις της Lavipharm στην Παιανία ολοκληρώθηκε, επιτυγχάνοντας υπερδιπλασιασμό της παραγωγικής της ικανότητας. Αξιοσημείωτη είναι επίσης η στρατηγική συμφωνία με την INOVA για τα δικαιώματα εμπορικής διάθεσης ενός μη συνταγογραφούμενου (OTC) φαρμακευτικού σκευάσματος σε 60 χώρες.  Παράλληλα, ο κ. Μπαλούμης αναφέρθηκε στη συνεχή προσπάθεια της εταιρείας να εντοπίσει ευκαιρίες για εξαγορά φαρμακευτικών προϊόντων εκτός Ελλάδος καθώς η Lavipharm έχει αποκτήσει την ικανότητα να μπορεί να ολοκληρώνει πολύπλοκες συμφωνίες απόκτησης δικαιωμάτων φαρμακευτικών προϊόντων σε χρόνους ρεκόρ. Επίσης, αναφέρθηκε στην απόφαση  για τη δημιουργία δεύτερης γραμμής παραγωγής υγρών έως τα μέσα του 2026, μια επένδυση που θα αγγίξει το ποσό των 3 εκ. ευρώ. «Δεδομένου του ονόματος και της θέσης της εταιρείας στην αγορά δεχόμαστε και εξετάζουμε διαρκώς προτάσεις για παραγωγή προϊόντων τρίτων εταιρειών στις εγκαταστάσεις μας στην Παιανία, γεγονός που αναμένεται να συμβάλλει στην αύξηση της κερδοφορίας που παράλληλα με τη δημιουργία οικονομιών κλίμακας θα οδηγήσει στη μείωση του κόστους παραγωγής των ήδη υπαρχόντων προϊόντων μας», ανέφερε.    Ταυτόχρονα, ο κ. Γιαννουλέας, Deputy CEO του Ομίλου, τόνισε ότι: «Η φαρμακευτική κάνναβη αποτελεί έναν από τους βασικούς πυλώνες ανάπτυξης της Lavipharm, καθώς οι προοπτικές της αγοράς δεδομένου του εκθετικού ρυθμού ανάπτυξης που παρουσιάζει είναι εξαιρετικά ευοίωνες. Για τον λόγο αυτό, αποφασίσαμε να επενδύσουμε στην επέκταση της συνεργασίας μας με την Tikun Olam, τον στρατηγικό μας εταίρο στην κατηγορία, για 10 συνολικά χρόνια. Ταυτόχρονα, αξίζει να σημειωθεί πως η εταιρεία μέσα στο επόμενο διάστημα θα διευρύνει το χαρτοφυλάκιο της με επιπλέον προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης σε μορφή ξηρού ανθού καθώς και σε μορφή σταγόνων».  Η Lavipharm, πέραν των ήδη υπαρχουσών συνεργασιών της, επιδιώκει την εξαγορά φακέλων νέων γενοσήμων με δικό της brand name, στους τομείς του κεντρικού νευρικού συστήματος, της ογκολογίας/πόνου και του καρδιομεταβολικού, οι οποίοι και αποτελούν στρατηγικές προτεραιότητές της. Ολοκληρώνοντας την εκδήλωση, ο κ. Γιαννουλέας δήλωσε: «Είμαστε ιδιαίτερα ικανοποιημένοι με τα οικονομικά αποτελέσματα του 2024, τα οποία αποδεικνύουν την επιτυχημένη εφαρμογή της στρατηγικής που ακολουθούμε. Συνεχίζουμε να επενδύουμε στην καινοτομία και στο ανθρώπινο κεφάλαιο, διανύοντας με συνέπεια τη διαδρομή της βιώσιμης ανάπτυξης και της επιχειρηματικής αριστείας. Με αυτόν τον τρόπο, αναζητούμε συνεχώς νέες ευκαιρίες που θα προσδώσουν υπεραξία στην εταιρεία μας».

Όσα θέλετε να γνωρίζετε για το πρωτοποριακό πρόγραμμα προληπτικού ελέγχου νεογνών FirstSteps

 

Μια διεθνής επιστημονική πρωτοβουλία σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας  για τον δωρεάν προληπτικό έλεγχο νεογνών στη χώρα μας που θα αλλάξει ριζικά τον τρόπο ανίχνευσης και θεραπείας σπάνιων γενετικών νοσημάτων.

Με αφορμή δημοσιεύματα που αναφέρονται στο πρόγραμμα FirstSteps, για τον προληπτικό έλεγχο νεογνών στη χώρα μας με σκοπό τον εντοπισμό ενδεχόμενων σπάνιων γενετικών ασθενειών και με δεδομένο ότι προκλήθηκε το αυτονόητο ενδιαφέρον κόμματος του Ελληνικού Κοινοβουλίου, το Επιστημονικό Συμβούλιο του προγράμματος προχωρεί στην ακόλουθη ενημέρωση:

1.    Το πρόγραμμα FirstSteps

Το πρόγραμμα FirstSteps είναι μια πρωτοποριακή  επιστημονική πρωτοβουλία στην Ελλάδα. Έχει ως στόχο να αλλάξει ριζικά τον τρόπο ανίχνευσης και θεραπείας σπάνιων γενετικών νοσημάτων, καθώς επικεντρώνεται στην έγκαιρη ανίχνευση γενετικών ασθενειών. Πολλές από αυτές τις ασθένειες μπορούν να εντοπιστούν και να αντιμετωπιστούν σε πρώιμο στάδιο, περιορίζοντας σημαντικά τα συμπτώματα και τον αντίκτυπο που έχουν στα ίδια τα βρέφη και στις οικογένειές τους.

Η καινοτομία του προγράμματος FirstSteps αφορά  στην ενσωμάτωση της αλληλούχισης ολόκληρου γονιδιώματος (WGS) στον έλεγχο νεογνών για την έγκαιρη ανίχνευση σπάνιων γενετικών παθήσεων. Η καινοτόμος μεθοδολογία του  FirstSteps συμπληρώνει τις υπάρχουσες βιοχημικές μεθόδους και συμβάλει  στη δημιουργία ενός πλήρους συστήματος ελέγχου των νεογνών, στην υπηρεσία του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Εντοπίζοντας γενετικές διαταραχές που μπορούν να ανιχνευθούν  λίγο μετά τη γέννηση, το πρόγραμμα επιδιώκει να επιτρέψει έγκαιρες παρεμβάσεις, βελτιώνοντας τα αποτελέσματα της υγείας και την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν.

·        Στόχος του προγράμματος είναι η έγκαιρη ανίχνευση  και ο εντοπισμός περίπου 500 γενετικών παθήσεων στα νεογέννητα για τα οποία υπάρχει μια έγκυρη θεραπευτική παρέμβαση σε πρώιμα στάδια της νόσου. Η πιλοτική μελέτη έγινε με τη συνεργασία τριών  ακαδημαϊκών ιατρικών  ιδρυμάτων στην Ελλάδα (Γενικό Νοσοκομείο Αλεξάνδρα στην Αθήνα, το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλίας στη Λάρισα, καθώς και το Γενικό Νοσοκομείο Παπαγεωργίου στη Θεσσαλονίκη).

 

·        Το Σχέδιο του προγράμματος είναι η εθνική επέκταση του με επιδίωξη την αρχική αλληλούχιση 20.000 νεογέννητων, σε πρώτο στάδιο, και επιπλέον 80,000 σε δεύτερη φάση.

 

·        Το FirstSteps θα εξελιχθεί χωρίς το παραμικρό κόστος για το ελληνικό δημόσιο, καθώς τα έξοδα του προγράμματος θα καλυφθούν  από δωρεές διεθνών οργανισμών . Τελεί υπό τον αυστηρό έλεγχο και τη διαρκή παρακολούθηση του Υπουργείου Υγείας και τα αποτελέσματά του αποτελούν  κτήμα των ελληνικών δημόσιων υπηρεσιών υγείας.

 

·        Σε θεσμικό επίπεδο, το πρόγραμμα FirstSteps πραγματοποιείται με τη σύμπραξη   του Υπουργείου Υγείας και  του ελληνικού μη κερδοσκοπικού «Οργανισμού Έρευνας Αλληλούχισης Γονιδιώματος και Ελέγχου Νεογνών Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία» (BNSI ) στο πλαίσιο μιας ευρύτερης παγκόσμιας προσπάθειας του International Consortium of Newborn Sequencing (ICoNS). Η σύμπραξη αυτή δημιουργεί  το πρώτο Νοτιοευρωπαϊκό σύνολο δεδομένων για γενετικές ασθένειες, προσφέροντας κρίσιμες γνώσεις ειδικά για την ελληνική γονιδιακή δεξαμενή.

 

·        Σε επιστημονικό επίπεδο, το πρόγραμμα διευθύνεται και παρακολουθείται από το Επιστημονικό Συμβούλιο FirstSteps – Greece. Στο Επιστημονικό Συμβούλιο συμμετέχουν:

o   Καθ. Πέτρος Τσίπουρας, Πρόεδρος και Δ/νων Σύμβουλος FirstSteps-Greece

o   Καθ. Δημήτρης Θάνος, Αντιπρόεδρος, Ακαδημαϊκός, Πρόεδρος Επ. Συμβουλίου ΙΙΒΕΑΑ

o   Καθ. Βασίλης Γοργούλης, Μέλος, Δ/ντής Εργ. Ιστολογίας Εμβρυολογίας, Ιατρική Σχ. ΕΚΠΑ

o   Καθ. Σωτήρης Τσιόδρας, Μέλος, Δ/ντής Δ’ Παθολογικής Κλινικής, Νοσ. Αττικό, ΕΚΠΑ

o   Ομ. Καθ. Κων/νος Σιμόπουλος, Μέλος, Καθ. Χειρουργικής, τ. Πρύτανης Δ.Π.Θ.

o   Καθ. Γιάννης Ιωαννίδης, Μέλος, Καθ. Πληροφορικής, ΕΚΠΑ, τ. Πρόεδρος Ε.Κ. «Αθηνά»

o   Prof. David Bick, MD, Μέλος, Princ. Clinician, Newborn Genomes Program Genomics England

o   Prof. Mei Baker, MD, FACMG, Univ. of Wisconsin-Madison, State Laboratory of Hygiene

o   Prof. Danny Miller, MD, PhD, Clinical Genetics, University of Washington.

 

·       Το FirstSteps λειτουργεί υπό την ομπρέλα του ICoNS. Άλλα προγράμματα με παρόμοιους στόχους είναι μεταξύ άλλων τα εξής: GUARDIAN, EarlyCheck, BabySeq, και BeginNGS στις ΗΠΑ, το Generations Study στο Ηνωμένο Βασίλειο, το Screen4Care, το BabyDetect, το Perigenomed στην ΕΕ και δύο προγράμματα στην Αυστραλία.

·       To όλο πρόγραμμα προφανώς κινείται - έχει ανάγκη να κινείται - στο φως της δημοσιότητας. Έχει γνωστοποιηθεί από την πρώτη στιγμή της εφαρμογής του στην Ελλάδα και έχει τύχει δημόσιων συζητήσεων, στρογγυλών επιστημονικών τραπεζών και, εκτενούς δημοσιότητας (δημοσιεύσεις σε ΑΠΕ, Πρώτο Θέμα κλπ)

 

2.    Ερωτήματα για ζητήματα ηθικής τάξης και δεοντολογίας

Κάθε εξέλιξη στην ιατρική με την εφαρμογή καινοτόμων μεθοδολογιών δημιουργεί εύλογα ερωτήματα που άπτονται της θεσμικής κανονικότητας, της δεοντολογίας και της ηθικής. Στην περίπτωση του πρωτοπόρου προγράμματος FirstStepsόλα αυτά τα ζητήματα έχουν ληφθεί σοβαρά υπόψη και έχουν διασφαλιστεί.

Ακολουθούν κρίσιμα ερωτήματα και οι απαντήσεις τους:

Συναίνεση

Είναι ηθικό να λαμβάνεται δείγμα DNA από ένα νεογέννητο, το οποίο θα επεξεργαστεί στα εργαστήρια ενός μη δημόσιου φορέα;

Η ηθική συλλογή DNA από νεογέννητα στηρίζεται σε αυστηρές αρχές βιοηθικής, όπως ορίζονται από την Ελληνική και την Ευρωπαϊκή νομοθεσία. Η συλλογή και επεξεργασία των δειγμάτων γίνεται σύμφωνα με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (GDPR) και τη νομοθεσία για τα δικαιώματα των παιδιών, διασφαλίζοντας τη συναίνεση και την προστασία των προσωπικών δεδομένων.

 

Πώς λαμβάνεται η συναίνεση από τους γονείς ή τους κηδεμόνες;

Η φάση Ι (σκοπιμότητα) διεξήχθη ήδη με συναίνεση, μέσω μιας λεπτομερούς διαδικασίας ενημέρωσης, όπου οι γονείς ή οι κηδεμόνες ενημερώθηκαν  πλήρως για τους σκοπούς και  τις διαδικασίες  της  έρευνας. Για να επιτευχθεί ευρύτερη κλίμακα, το Επιστημονικό Συμβούλιο κατέληξε στο συμπέρασμα ότι χρειάζεται πρόσβαση σε δείγματα που συλλέγονται μέσω του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για τον βιοχημικό έλεγχο. Τα δείγματα θα είναι ψευδωνυμοποιημένα για το BNSI.

Σημειώνεται ότι ο σκοπός του προγράμματος είναι καθαρά ερευνητικός, καθώς τα αποτελέσματα δεν θα χρησιμοποιηθούν  για την έναρξη θεραπευτικών παρεμβάσεων. Η χρήση ψευδωνυμοποιημένων δειγμάτων για έρευνα επιτρέπεται ρητά σύμφωνα με το άρθρο 9 παρ. 2 του ΓΚΠΔ. Συνοψίζοντας, το FirstSteps είναι ένα ερευνητικό έργο και είναι νόμιμο και δεοντολογικό να πραγματοποιείται αλληλούχιση DNA και χωρίς συγκατάθεση. Θα πρέπει να τονιστεί ότι κανένα δείγμα DNA δεν θα διατεθεί για τους σκοπούς μιας βιοτράπεζας.

Ιδιωτικότητα και Ασφάλεια Δεδομένων

Πώς θα αποθηκεύονται και θα προστατεύονται τα συλλεγόμενα δεδομένα DNA;

Τα δεδομένα DNA αποθηκεύονται σε ασφαλείς βάσεις δεδομένων με χρήση τεχνολογιών κρυπτογράφησης, σύμφωνα με τις απαιτήσεις του GDPR και της  Ελληνικής νομοθεσίας για την προστασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα. Η πρόσβαση σε αυτά τα δεδομένα ελέγχεται αυστηρά και περιορίζεται μόνο σε εξουσιοδοτημένο προσωπικό.

 

Τι μέτρα έχουν ληφθεί για να διασφαλιστεί η ιδιωτικότητα και η ασφάλεια των πληροφοριών DNA;

Έχουν ληφθεί μέτρα όπως η κρυπτογράφηση δεδομένων, η χρήση ανωνυμοποίησης και ψευδωνυμοποίησης, και η εφαρμογή πολιτικών αυστηρού ελέγχου πρόσβασης, σύμφωνα με τις διατάξεις του GDPR. Επίσης, εφαρμόζονται διαδικασίες τακτικού ελέγχου και αναθεώρησης των πρωτοκόλλων ασφαλείας για την προστασία των δεδομένων.

 

Θα μπορούσε αυτά τα δεδομένα να προσπελαστούν από μη εξουσιοδοτημένα μέρη ή να χρησιμοποιηθούν καταχρηστικά;

Όχι, τα δεδομένα προστατεύονται από αυστηρά πρωτόκολλα ασφαλείας που αποτρέπουν την πρόσβαση από μη εξουσιοδοτημένα μέρη. Επιπλέον, η χρήση των δεδομένων υπόκειται σε αυστηρούς κανονισμούς και εποπτεία από τις αρμόδιες αρχές προστασίας δεδομένων, όπως ορίζει ο GDPR.

Ιδιοκτησία και Έλεγχος

Ποιος κατέχει τα δείγματα DNA και τα δεδομένα που προκύπτουν από αυτά;

Τα δείγματα DNA και τα δεδομένα που προκύπτουν από αυτά ανήκουν στους γονείς και το παιδί, σύμφωνα με τις διατάξεις του GDPR. Η BNSI είναι ο υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων και αδειοδοτεί τα ανωνυμοποιημένα δεδομένα στη RealGenix. Ο μη κρατικός φορέας έχει δικαίωμα χρήσης αυτών των δεδομένων μόνο με τη ρητή συγκατάθεση των γονέων.

 

Ποιος έχει τον έλεγχο του τρόπου χρήσης των δεδομένων DNA; Ο μη κρατικός φορέας;

Η χρήση των δεδομένων DNA ελέγχεται με όλες τις νομικές δικλείδες, από τη μη κερδοσκοπική  BNSI, η οποία ηγείται του προγράμματος. Οι μη κρατικοί φορείς έχουν πρόσβαση στα ανωνυμοποιημένα δεδομένα, αλλά δεν έχουν κανέναν τρόπο να συνδέσουν τα δεδομένα με κάποιο συγκεκριμένο άτομο. Κάθε χρήση των δεδομένων υπόκειται στις κατευθυντήριες γραμμές του GDPR και της σχετικής εθνικής νομοθεσίας.

 

Ποιος ο ρόλος της Ελληνικής Πολιτείας στη διαδικασία αυτή;

Η Ελληνική Πολιτεία διασφαλίζει την τήρηση των κανονισμών και των νόμων που αφορούν την προστασία των προσωπικών δεδομένων και την ηθική της έρευνας, όπως ορίζεται από τον GDPR και την εθνική νομοθεσία. Συμμετέχει επίσης στη διαμόρφωση πολιτικών και διαδικασιών για την προστασία των πολιτών.

 

 

 

 

 

 

 

 

Μελλοντική Χρήση και ενδεχόμενο Κατάχρησης

Πώς μπορεί να χρησιμοποιηθεί το DNA ενός ατόμου στο μέλλον, πέρα από τον αρχικό σκοπό του εντοπισμού πιθανών ασθενειών;

Η γνώση της αλληλουχίας του DNA ενός ατόμου μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την ανάπτυξη νέων θεραπειών, την εξατομικευμένη ιατρική, και την επιστημονική έρευνα, σύμφωνα με τις διατάξεις του GDPR. 

 

Υπάρχει κίνδυνος τα δεδομένα να χρησιμοποιηθούν για μη ιατρικούς σκοπούς, όπως για την επιβολή του νόμου ή για διακρίσεις στην ασφαλιστική κάλυψη;

Υπάρχουν αυστηροί κανονισμοί και νόμοι που αποτρέπουν τη χρήση γενετικών δεδομένων για μη ιατρικούς σκοπούς, όπως η επιβολή του νόμου ή οι διακρίσεις στην ασφάλιση, σύμφωνα με τον GDPR και την Ελληνική νομοθεσία. Η πρόσβαση και η χρήση αυτών των δεδομένων είναι ελεγχόμενη και προστατευμένη.

 

Πως διασφαλίζεται ότι ασφαλιστικές εταιρείες δεν θα έχουν πρόσβαση σε αυτά τα γενετικά δεδομένα;

Η πρόσβαση στα γενετικά δεδομένα από ασφαλιστικές εταιρείες απαγορεύεται από τη νομοθεσία και τους κανονισμούς περί προστασίας προσωπικών δεδομένων, όπως ορίζεται από τον GDPR. Επιπλέον, εφαρμόζονται τεχνικά και οργανωτικά μέτρα για την προστασία αυτών των δεδομένων από μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση.

 

Ένα καλοκαίρι γεμάτο χρώμα, φως και αντηλιακή προστασία

 

Vichy x All We See Is The Sea

 Ένα καλοκαίρι γεμάτο χρώμα, φως και αντηλιακή προστασία

Σε μια ωδή στο ελληνικό καλοκαίρι, η Vichy, η κορυφαία μάρκα δερμοκαλλυντικών, συναντά την αυθεντική δημιουργικότητα του ελληνικού fashion brand "All We See Is The Sea" δημιουργώντας μια συλλεκτική συλλογή για την αντηλιακή σειρά προϊόντων Capital Soleil που θα φωτίσει το καλοκαίρι του 2025. Εμπνευσμένη από το απέραντο γαλάζιο του Αιγαίου, την αδάμαστη ενέργεια του ήλιου και τη διαχρονική ομορφιά των Κυκλάδων, η συλλογή αυτή υπόσχεται να σας συντροφεύσει σε κάθε ηλιόλουστη περιπέτεια, προσφέροντας προστασία και στυλ.

Η Vichy, πιστή στη δέσμευσή της για υγιές και λαμπερό δέρμα, ενώνει τις δυνάμεις της με την εικαστικό Χριστιάννα Οικονόμου, την δημιουργό πίσω από το "All We See Is The Sea", μια καλλιτέχνιδα με κοσμοπολίτικο βλέμμα και βαθιά ελληνική ψυχή. Η Χριστιάννα, έχοντας σπουδάσει Καλές Τέχνες στο Central Saint Martins του Λονδίνου και εμπνευσμένη από ένα καθοριστικό ταξίδι στην Ινδία, βρήκε το δικό της "λιμάνι" στη Σχοινούσα το 2016. Εκεί, ξεκίνησε το project εικαστικής αναπαλαίωσης εγκαταλελειμμένων καϊκιών "Καράβια που δεν φοβήθηκαν", ένα έργο που αντανακλά την αγάπη της για την παράδοση και τη θάλασσα. Το 2018, η Χριστιάννα δημιούργησε το brand "All We See Is The Sea", με έδρα τη Νάουσα της Πάρου, εκφράζοντας την βαθιά της σύνδεση με το Αιγαίο, τις Κυκλάδες και την ελληνική ναυτική κληρονομιά.

Για την Vichy, η συνεργασία αυτή αποτελεί μια φυσική συνέχεια της φιλοσοφίας της για την ομορφιά που πηγάζει από την υγεία. Η σειρά αντηλιακών Capital Soleil προσφέρει υψηλή προστασία από την ηλιακή ακτινοβολία για πρόσωπο & σώμα, σε συνθέσεις μοναδικά εμπλουτισμένες με δερματολογικά συστατικά για ολοκληρωμένη φροντίδα της επιδερμίδας. Η αποτελεσματικότητα συνδυάζεται με απαλές, λεπτόρρευστες υφές που αφήνουν την επιδερμίδα αναζωογονημένη και λαμπερή.

Η Χριστιάννα Οικονόμου, με το μοναδικό της καλλιτεχνικό όραμα, δημιούργησε για την συλλογή ένα πετσετέ pouch και μια tote bag, που αποτελούν ύμνο στο ελληνικό καλοκαίρι. Τα χρώματα του ήλιου και του Αιγαίου συνδυάζονται με το έντονο πορτοκαλί του μίνιου – το χρώμα που προστατεύει τα ξύλινα καΐκια από τη φθορά του χρόνου. Κάθε κομμάτι αφηγείται μια ιστορία και γίνεται ο απαραίτητος σύντροφος στις καλοκαιρινές εξορμήσεις.

«Με αυτή τη συνεργασία, θέλουμε να εμπνεύσουμε όλους να ζήσουν ένα ξέγνοιαστο ελληνικό καλοκαίρι και να απολαύσουν κάθε ηλιόλουστη στιγμή, με την ασφάλεια της σωστής προστασίας», δήλωσε η Χριστιάννα Οικονόμου. «Να αγκαλιάσουμε το φως του ήλιου, χωρίς να ξεχνάμε την σημασία της προστασίας. Το pouch και η tote bag είναι σχεδιασμένα για να μας συνοδεύουν στις καλοκαιρινές μας περιπέτειες, φυλάσσοντας τις πιο όμορφες αναμνήσεις».

Η συλλεκτική συλλογή Vichy x All We See Is The Sea είναι διαθέσιμη σε επιλεγμένα φυσικά και online φαρμακεία και σε επιλεγμένα σημεία πώλησης.

Πάρκινσον: Η «Σιωπηλή» Νόσος που Αλλάζει Ζωές

 

Στη χώρα μας εκτιμάται ότι ξεπερνά τις 20.000 διαγνωσμένες περιπτώσεις και κάθε χρόνο εμφανίζονται περίπου 1.000 νέες περιπτώσεις.

Η νόσος του Πάρκινσον είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη και η δεύτερη πιο διαδεδομένη νευρολογική πάθηση, που επηρεάζει περίπου 10 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι πάνω από 20.000 άνθρωποι ζουν με τη νόσο, ενώ κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται περίπου 1.000 νέες περιπτώσεις.

Ο επιπολασμός της Νόσου είναι περίπου 200 περιπτώσεις ανά 100.000 πληθυσμού και η επίπτωση της είναι περίπου 25 περιπτώσεις ανά 100.000 πληθυσμού, αλλά αυτοί οι αριθμοί μπορεί να δείχνουν διαφορές από τη μια περιοχή του κόσμου στην άλλη.

Η νόσος προκαλείται από τη σταδιακή εκφύλιση των νευρικών κυττάρων στη μέλαινα ουσία του εγκεφάλου, μειώνοντας τα επίπεδα ντοπαμίνης, ενός βασικού νευροδιαβιβαστή που παίζει κρίσιμο ρόλο στον έλεγχο της κίνησης.

Τα κύρια συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνουν μυϊκή δυσκαμψία, τρόμο, βραδυκινησία και προβλήματα ισορροπίας. Τα συμπτώματα αναπτύσσονται γενικά στη μία πλευρά του σώματος αργά με την πάροδο των ετών, αλλά η εξέλιξη μπορεί να διαφέρει από το ένα άτομο στο άλλο, λόγω της ποικιλομορφίας της νόσου. Επιπλέον, ο ασθενής με Νόσο του Πάρκινσον μπορεί να αναπτύξει και μη κινητικές εκδηλώσεις της νόσου– όπως κατάθλιψη, διαταραχές ύπνου, διαταραχές μνήμης ή και γνωστική δυσλειτουργία.

 

Η Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον, που καθιερώθηκε το 1997 από την Ευρωπαϊκή Ένωση για τη Νόσο του Πάρκινσον (EPDA) με την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), έχει ως στόχο την ενημέρωση και την καταπολέμηση του στίγματος που περιβάλλει τη νόσο. Αποτελεί μια ημέρα αφιερωμένη στην υποστήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους, την ενίσχυση της έρευνας και την προώθηση καλύτερων υπηρεσιών υγείας.

Η κόκκινη τουλίπα, το παγκόσμιο σύμβολο της ασθένειας από το 2005, υπενθυμίζει την ανάγκη για δράση και συμπαράσταση. Η 11η Απριλίου είναι μια ευκαιρία να ενώσουμε τις φωνές μας, να ενισχύσουμε τη φροντίδα και να διεκδικήσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής για όσους ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον.

Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στα:

🔗 https://worldparkinsonsday.com/
🔗 https://parkinsonseurope.org/
🔗 https://www.movementdisorders.org/Parkinsons-Day

Πρόγραμμα "Δικαιώματα στην Πράξη" Ενδυναμώνοντας τους ασθενείς

 

Στο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD)

 

             

Με κεντρικό μήνυμα «Ενδυναμώνοντας τους Ασθενείς, Διαμορφώνουμε Πολιτικές Υγείας!», πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 26 Μαρτίου 2024 η Απολογιστική Συνέντευξη Τύπου του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», παρουσία συντακτών υγείας και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών.

Το έργο, που υλοποιήθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και την Co2gether, είχε ως στόχο την ενίσχυση της διαπραγματευτικής δύναμης των ασθενών, δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση στις ευάλωτες ομάδες και στην ουσιαστική συμμετοχή τους στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας.

Βασικοί Στόχοι και Δράσεις του έργου

Μέσω του έργου επιτεύχθηκαν:

·        Ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών για τα δικαιώματά τους

·        Βελτίωση των μηχανισμών προστασίας και παρακολούθησης της εφαρμογής των δικαιωμάτων τους

·        Ενίσχυση της εκπροσώπησης των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων

·        Δράσεις συνηγορίας, που οδήγησαν σε σημαντικές παρεμβάσεις για τις πολιτικές υγείας.

·        Κατ’ οίκον νομική συμβουλευτική στις πιο ευπαθείς ομάδες ασθενών που δεν μπορούν να μετακινηθούν ή/και διαβιούν σε απομακρυσμένες περιοχές χωρίς πρόσβαση σε υπηρεσίες

Μέσα από τις δράσεις του, το έργο συνέβαλε ουσιαστικά στη δημιουργία ενός πιο δίκαιου, συμμετοχικού και αποτελεσματικού συστήματος υγείας, στο οποίο οι ανάγκες των ασθενών λαμβάνονται υπόψη και η φωνή τους αποκτά ουσιαστικό ρόλο στη χάραξη πολιτικής.

Ανοίγοντας τις εργασίες της εκδήλωσης, η Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Μέμη Τσεκούρα, καλωσόρισε τους παρευρισκόμενους και αναφέρθηκε στη σημασία του έργου για τους ασθενείς, τονίζοντας την ανάγκη για συνεχή διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Εξήρε τη γόνιμη συνεργασία μεταξύ των εταίρων, εκφράζοντας θερμές ευχαριστίες προς το Ίδρυμα Μποδοσάκη για την καθοριστική του υποστήριξη.

Ο Υπεύθυνος Προγραμμάτων Regranting του Ιδρύματος Μποδοσάκη, Φώτης Σπυρόπουλος, παρουσίασε συνοπτικά το έργο «Building a robust and democratic civic space» (BUILD), το οποίο περιλαμβάνει ολιστικά προγράμματα ανάπτυξης ικανοτήτων για τους Συλλόγους Ασθενών. Αναφέρθηκε στην κρίσιμη σημασία της ευρείας συμμετοχής κοινωνικών εταίρων και στη δυναμική των δράσεων συνηγορίας για την προάσπιση των θεμελιωδών δικαιωμάτων. «Η γνώση των δικαιωμάτων είναι σημαντική, αλλά χρειάζεται και εποπτεία, η οποία οδηγεί σε ισχυρές δράσεις συνηγορίας που αλλάζουν το status quo», δήλωσε χαρακτηριστικά.

Στη συνέχεια, η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή υπογράμμισε τη σημασία του έργου για την κοινότητα των ασθενών και ευχαρίστησε τους φορείς που το στήριξαν. «Ένα πολύ σημαντικό έργο ολοκληρώνεται σήμερα. Ευχαριστούμε το Ίδρυμα Μποδοσάκη για την πολύτιμη υποστήριξή του και την Co2gether για την άψογη συνεργασία. Η συνηγορία των ασθενών δεν τελειώνει ποτέ – είναι μια διαρκής προσπάθεια και χρειαζόμαστε τη στήριξη όλων για να πετύχουμε ουσιαστικές αλλαγές», δήλωσε χαρακτηριστικά.

Η Ιδρύτρια της Co2gether, Μαρία Ζαφειροπούλου παρουσίασε τα αποτελέσματα του έργου, επισημαίνοντας την ιδιαίτερη σημασία των δράσεων για τις ευπαθείς ομάδες και τους ασθενείς στην Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας, ενώ οι προσπάθειες επικεντρώθηκαν στην ενίσχυση των δικαιωμάτων των ασθενών, στην καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού και στη βελτίωση της πρόσβασης σε κρίσιμες υπηρεσίες για αυτούς τους πληθυσμούς. Συγκεκριμένα, όπως ανέφερε, πραγματοποιήθηκαν 53 παρεμβάσεις σε 62 ωφελούμενους, κυρίως σε περιοχές με δυσκολία πρόσβασης, ενώ 119 άτομα συμμετείχαν σε σεμινάρια συνηγορίας για την ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών. Επιπλέον, οργανώθηκαν focus groups με επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής πρόνοιας, για την ανάλυση των αναγκών και την ενίσχυση της συνεργασίας.

Ο Αναστάσιος Σαμουηλίδης, Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, αναφέρθηκε στις δράσεις του έργου, υπογραμμίζοντας τη δημιουργία κοινής επιτροπής συνηγορίας για την καταγραφή και συζήτηση σημαντικών θεμάτων που αφορούν τα δικαιώματα των ασθενών. Στην επιτροπή συμμετείχαν 42 άτομα, με στόχο την προώθηση της προστασίας των δικαιωμάτων, τη διασφάλιση της πρόσβασης στους ιατρικούς φακέλους και την ενίσχυση της υγειονομικής φροντίδας για τις ευάλωτες ομάδες. Παράλληλα, οργανώθηκαν διαδικτυακά σεμινάρια για την ενδυνάμωση των φορέων που εκπροσωπούν τους ασθενείς, όπου αναλύθηκαν ζητήματα νομοθεσίας και τρόποι καταγγελίας παραβιάσεων δικαιωμάτων. Στην κατεύθυνση αυτή, η Ένωση προχώρησε σε 28 παρεμβάσεις, καταθέτοντας προτάσεις και σχόλια για νομοσχέδια όπως η ψυχιατρική μεταρρύθμιση και το νομοσχέδιο για τον προσωπικό γιατρό. Αναφορά έγινε και στη σημαντική συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών σε επιτροπές και φορείς, ενώ ο κ. Σαμουηλίδης αναφέρθηκε και σε παρεμβάσεις σε συνεργασία με τις αρμόδιες υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ, για την προστασία των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της εξυπηρέτησης των ασθενών.

Τέλος, ο Γενικός Γραμματέας της ΈΝ.ΑΣ.ΕΛ, Νίκος Δέδες, έκλεισε την εκδήλωση ευχαριστώντας το Ίδρυμα Μποδοσάκη, κάνοντας μνεία και στην πρωτοβουλία του Ιδρύματος για την εκπόνηση του Σχεδίου Δράσης για την Κοινωνία των Πολιτών, το οποίο, μάλιστα, τελεί υπό την αιγίδα της Προέδρου της Δημοκρατίας. Στη συνέχεια, υπογράμμισε τη σημασία των ΜΜΕ στη διαμόρφωση του δημόσιου διαλόγου και ευχαρίστησε τους εκπροσώπους του τύπου για τη στήριξή τους στην ΈΝ.ΑΣ.ΕΛ. Αναφερόμενος στην πρωτοβουλία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, στο πλαίσιο του έργου Health IQ, επεσήμανε την ανάγκη για εργαλεία που θα βοηθήσουν στην αξιολόγηση των αναγκών και της ικανοποίησης των ασθενών από τις υπηρεσίες υγείας. Ο κ. Δέδες ολοκλήρωσε την ομιλία του καλώντας όλους τους προσκεκλημένους να συμμετέχουν ενεργά στη δημιουργία μιας ενιαίας φωνής για την καλύτερη εκπροσώπηση των ασθενών και την αντιμετώπιση των κοινών προβλημάτων στον τομέα της υγείας και της κοινωνικής φροντίδας.

Το έργο “Δικαιώματα στην Πράξη: προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων ασθενών στην Ελλάδα” υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος BUILD, με φορέα υλοποίησης την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και εταίρο την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία Cohesion Network 2gether.

Το πρόγραμμα «Building a robust and democratic civic space» (BUILD) έχει ως στόχο την προστασία, την προώθηση και την ευρεία αναγνώριση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και αξιών της Ε.Ε., μέσω της στήριξης οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (OKοιΠ) στην Ελλάδα και την Κύπρο και της ενίσχυσης των ικανοτήτων και της βιωσιμότητάς τους. Το BUILD συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση, μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ Κύπρου με συνολικό ποσό επιχορήγησης €2,9 εκ. Συντονιστής του BUILD είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη (Ελλάδα) σε σύμπραξη με το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ (Κύπρος)».

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι το τριτοβάθμιο σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών από ολόκληρη την Ελλάδα και όλο το φάσμα των θεραπευτικών κατηγοριών. Ιδρύθηκε το Μάιο του 2019 με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, τη συμμετοχή τους στη χάραξη και αξιολόγηση των πολιτικών που τους αφορούν και τη συμβολή τους στην προαγωγή ενός βιώσιμου και δίκαιου συστήματος υγείας. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι αναγνωρισμένη δια νόμου συνομιλητής της Πολιτείας για ζητήματα που αφορούν τις πολιτικές της υγείας.