«ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΜΟΥ: Τα δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο. Νέα ενότητα: καρκίνος της ουροδόχου κύστης»

 

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.»διοργάνωσε Συνέντευξη Τύπου με θέμα «ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΜΟΥ: Τα δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο. Νέα ενότητα: καρκίνος της ουροδόχου κύστης», η οποία πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 3 Δεκεμβρίου 2024 και ώρα 10:30 – 13:00. Η Συνέντευξη Τύπου έγινε δια ζώσης στον Πολυχώρο ΙΑΝΟΣ στην οδό Σταδίου 24και πραγματοποιήθηκεlivestreaming από το YouTube του Πολυχώρου ΙΑΝΟΣ.

Η εξυπηρέτηση και η υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο και η έγκαιρη ενημέρωσή τους σχετικά με τα δικαιώματά τους και με τρόπους που θα κάνουν τη ζωή τους καλύτερη αποτελεί για όλους εμάς στο «Κ.Ε.Φ.Ι τον πρώτιστο στόχο μας αλλά και σημαντικό κίνητρο, ώστε να συνεχίσουμε το έργο μας με αγάπη στον άνθρωπο και σεβασμό στην αξιοπρέπειά του. Στο πλαίσιο αυτό συνεχίζουμε την προσπάθεια εντάσσοντας στο site μας (https://dikaiomamou.gr/) μια επιπλέον ενότητα που αφορά στις εξειδικευμένες πληροφορίες για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης.

 

Τη Συνέντευξη Τύπου συντόνισε η Δημοσιογράφος, κα Νέλλη Καψή.

Χαιρετισμό απεύθυνε η κα Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος Δ.Σ. Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.»η οποία εξήρε τη σημασία της σωστής ενημέρωσης των ασθενών και εξέφρασε την ικανοποίησή της για τη δημιουργία της νέας ενότητας στο site του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι. https://dikaiomamou.gr/ για τον Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης.

 

Ακολούθησαν έγκριτοι ομιλητές που ανέπτυξαν με τη σειρά τους το αντικείμενο της ομιλίας τους. Συγκεκριμένα,

Ο κ.Νικόλαος Μητσιμπόνας, MD, MSc, Παθολόγος – Ογκολόγος,Συνεργάτης Α΄ Ογκολογικής Κλινικής ΔΘΚΑ ΥΓΕΙΑ, Θεράπων Ιατρός Νοσοκομείο ΜΗΤΕΡΑ, ο οποίος  αναφέρθηκε στο καρκίνο της ουροδόχου κύστης. Με απλά και κατανοητά λόγια, έκανε αναφορά στην έγκαιρη διάγνωση και την πρόληψη. Τέλος, αναφέρθηκε στα συμπτώματα και τους παράγοντες κινδύνου.

Ο κ. Δημήτρης Τριπερίνας, Δικηγόρος - Εργατολόγος, ο οποίος αναφέρθηκε στις συντάξεις για τους ασθενείς με καρκίνο, επισημαίνοντας τα προβλήματα και στις αγκυλώσεις που υπάρχουν διαχρονικά, αλλά και στις δυνατότητες που υπάρχουν για τους ασθενείς με καρκίνο να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους στο πλαίσιο του παρόντος ασφαλιστικού συστήματος.

Η κ. Φωτεινή Χριστοδούλου, B.Sc, M.Sc Δημόσιας Υγείας, Κοινωνική Λειτουργός Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι., που συντονίζει την Δράση ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΜΟΥ αναφέρθηκε σε μερικά νέα δεδομένα. Μέσα από μερικά στατιστικά δεδομένα αναδεικνύεται η ανάγκη των ασθενών για επαρκή και έγκυρη πληροφόρηση. Η επισκεψιμότητα του website για τη φετινή χρονιά έχει ξεπεράσεις τους 263.000 χρήστες, ενώ δια ζώσης και τηλεφωνικά έχουν ενημερωθεί πάνω από 1.923 ασθενείς για τα αναπηρικά δικαιώματα τους! Ο αγώνας του Κ.Ε.Φ.Ι. για ενημέρωση έχει Πανελλαδική εμβέλεια και θα συνεχίσουμε να πορευόμαστε με γνώμονα τις ανάγκες των ασθενών μας. Ακολούθως, παρουσίασε τη καινούργια ενότητα του website https://dikaiomamou.gr/ για τον καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης.

Η κα Φωτεινή Φλουρή, η οποία αναφέρθηκε στον τρόπο με τον οποίο βίωσε τον καρκίνο. Αναφέρθηκε στην πορεία της και στην σημαντικότητα του Συλλόγου σε αυτή. Πιο συγκεκριμένα, στην βοήθεια που έλαβε από τον Σύλλογο τόσο από την κοινωνική υπηρεσία όσο και από την ψυχολογική. Ευχαρίστησε τον Σύλλογο «Κ.Ε.Φ.Ι.» για την υποστήριξη που έλαβε.

 

Μέγας Χορηγός της Εκδήλωσης ήταν η εταιρεία MSD.

Οι ιατρικές συσκευές σώζουν ζωές και αναβαθμίζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών κάθε μέρα

 

Το European Patients Forum/ EPF  (Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών),στο τέλος του Νοεμβρίου, παρουσίασε μια νέα έκθεση με τα αποτελέσματα έρευνας που πραγματοποίησε σχετικά με τις προκλήσεις εφαρμογής του Κανονισμού Ιατροτεχνολογικών Προϊόντων (MDR) και του Κανονισμού για τα ΙVD (In Vitro Diagnostic Medical Devices Regulation).

 

Οι δύο αυτοί κανονισμοί υιοθετήθηκαν το 2017 με στόχο να αντιμετωπιστούν σημαντικές ελλείψεις στο υπάρχον κανονιστικό πλαίσιο, όπως η ανεπαρκής εποπτεία που οδήγησε σε σοβαρά ζητήματα ασφάλειας και οι ασυνέπειες στην ερμηνεία των κανονισμών.

 

Ο MDR και ο IVDR εισήγαγαν αυστηρότερα πρότυπα ποιότητας, αξιολογήσεις απόδοσης και ενισχυμένη εποπτεία καθ’ όλη τη διάρκεια του κύκλου ζωής των προϊόντων, με σκοπό την αύξηση της ασφάλειας των ασθενών, τη διαφάνεια και την παροχή πληροφοριών. Παρότι οι κανονισμοί αυτοί υπόσχονται σημαντικές βελτιώσεις, η πλήρης εφαρμογή τους παραμένει σε εκκρεμότητα, και τα οφέλη για τους ασθενείς δεν έχουν ακόμη αποτυπωθεί πλήρως.

 

Για την καλύτερη κατανόηση της κατάστασης από την πλευρά των ασθενών μετά την υιοθέτηση του νέου πλαισίου, τόνισε η  κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ και του SjögrenEurope, μέλη του Forum, το EPF πραγματοποίησε μια διαδικτυακή έρευνα μεταξύ των μελών του και των δικτύων τους από τις 25 Ιουλίου έως τις 30 Σεπτεμβρίου 2024. Η έρευνα επικεντρώθηκε σε τρεις βασικούς άξονες από την οπτική των ασθενών:

• Ασφάλεια ασθενών
• Διαθεσιμότητα/ελλείψεις και προσβασιμότητα ιατροτεχνολογικών προϊόντων
• Παροχή πληροφοριών προς τους ασθενείς

 

Η έρευνα αυτή είχε ως στόχο να δώσει μια αρχική εικόνα της εμπειρίας των ασθενών με τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα και το κανονιστικό πλαίσιο.

Το EPF καλεί όλους τους ενδιαφερόμενους να εξετάσουν τα ευρήματα της έκθεσης, που είναι διαθέσιμη στην ιστοσελίδα του, και να συμβάλουν στον διάλογο για την καλύτερη εφαρμογή των κανονισμών, ώστε να εξασφαλιστεί η ασφάλεια και η ποιότητα ζωής των ασθενών.

 

Link για την έκθεση: https://www.eu-patient.eu/globalassets/101176367_deliverable-3.1_patient-perspectives-on-mdrf-implementation.pdf