«Αποφασίζω γιατί Γνωρίζω»: Δωρεάν εκπαιδευτικά webinars για τον καρκίνο του μαστού

 

Απρίλιος – Δεκέμβριος 2025, επιλεγμένες Τετάρτες

Τα δωρεάν εκπαιδευτικά webinars για τον καρκίνο του μαστού «Αποφασίζω γιατί Γνωρίζω» επιστρέφουν με νέο κύκλο 10 αυτοτελών σεμιναρίων.

Για ακόμα μια χρονιά, γυναίκες με καρκίνο μαστού από όλη την Ελλάδα θα έχουν την ευκαιρία να λάβουν έγκαιρη ενημέρωση για διαφορετικές πτυχές της ασθένειας και απαντήσεις σε ερωτήματα και απορίες που τις απασχολούν από εξειδικευμένους ομιλητές.

Η σειρά αυτή των διαδικτυακών σεμιναρίων λειτουργεί ως οδηγός για τις γυναίκες με καρκίνο μαστού, παρέχοντας πληροφορίες για όλα όσα χρειάζεται και θέλουν να γνωρίζουν, από τη στιγμή της διάγνωσης και σε κάθε διαφορετική φάση στην πορεία τους με την ασθένεια.

Το πρόγραμμα διοργανώνεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και πραγματοποιείται διαδικτυακά, μέσω της πλατφόρμας zoom.

Δηλώσεις συμμετοχής

Τα σεμινάρια απευθύνονται σε κάθε γυναίκα με εμπειρία καρκίνου μαστού και η παρακολούθηση είναι εντελώς δωρεάν.

Οι δηλώσεις συμμετοχής πραγματοποιούνται αποκλειστικά διαδικτυακά, μέσα από τη σελίδα του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» : https://www.almazois.gr/programmata/seminaria-karkinos-mastou-apofasizw-giati-gnwrizw/

Μέγιστος αριθμός συμμετοχών: 100 άτομα ανά σεμινάριο

 

Πρόγραμμα «Αποφασίζω γιατί Γνωρίζω» 2025

Τα εκπαιδευτικά webinars  «Αποφασίζω γιατί Γνωρίζω» για το 2025 θα πραγματοποιηθούν επιλεγμένες Τετάρτες, από τον Απρίλιο έως τον Δεκέμβριο.

·        9 Απριλίου 2025 • 17:00 - 19:00

«Λεμφοίδημα: τι είναι και τι μπορώ να κάνω γι’ αυτό»

Ομιλητής: Ευριπίδης Τριανταφύλλου

Φυσικοθεραπευτής, MSc

Πιστοποιημένος εκπαιδευτής MLD/CDT

Εξειδικευμένος στη διαχείριση οιδημάτων

 

·        30 Απριλίου 2025 • 17:00 - 19:00

«Οστεοπόρωση μετά τον καρκίνο του μαστού»

Ομιλητής: Γιώργος Τροβάς

Ενδοκρινολόγος – Διαβητολόγος

Εργαστήριο Έρευνας Παθήσεων του Μυοσκελετικού Συστήματος «Θ.ΓΑΡΟΦΑΛΙΔΗΣ», Πανεπιστήμιο Αθηνών

 

·        14 Μαΐου 2025 • 17:00 - 19:00

«Βελτίωση της επιβίωσης και της ποιότητας ζωής μετά την διάγνωση του καρκίνου του μαστού»

Ομιλήτρια: Σταυρούλα Ντρουφάκου

Παθολόγος Ογκολόγος, Γενική Κλινική ΙΑΣΩ 

 

·        28 Μαΐου 2025 • 17:00 - 19:00

«Διαχείριση παρενεργειών των θεραπειών για τον καρκίνο του μαστού»

Ομιλητής: Νικόλαος Κεντεποζίδης

Παθολόγος-Ογκολόγος, MD, PhD, MSc,

Διευθυντής Δ´ Ογκολογικής Κλινικής, Metropolitan General

 

·        11 Ιουνίου 2025 • 17:00 - 19:00

«Bιοψία: γιατί είναι απαραίτητη για την επιλογή της θεραπείας μου;»

Ομιλήτρια: Ελένη Κουρέα

Καθηγήτρια Παθολογικής Ανατομικής, Τμήμα Ιατρικής Πανεπιστήμιο Πατρών

Πρόεδρος ΔΣ Ελληνικής Εταιρείας Παθολογικής Ανατομικής

 

·        25 Ιουνίου 2025 • 17:00 - 19:00

«Ο ρόλος της διατροφής μετά τη διάγνωση καρκίνου του μαστού»

Ομιλήτρια: Ηλιάνα Παπαδοπούλου

Κλινική Διαιτολόγος-Διατροφολόγος, MSc

Υπεύθυνη Διαιτολογικού Γραφείου Nutridiet for health

 

·        12 Νοεμβρίου 2025 • 17:00 - 19:00

«Κληρονομικό Σύνδρομο Καρκίνου Μαστού και Ωοθηκών: η σημασία του γονιδιακού ελέγχου και των βιοδεικτών»

Ομιλήτρια: Φλωρεντία Φωστήρα

Κλινική Εργαστηριακή Γενετίστρια, ErCLG-Γενετική Σύμβουλος, MSc

Ερευνήτρια Β', Εργαστήριο Γενετικής του Ανθρώπου, ΕΚΕΦΕ 'Δημόκριτος'

 

·        19 Νοεμβρίου 2025 • 17:00 - 19:00

«Γονιμότητα μετά τον καρκίνο του μαστού»

Ομιλήτρια: Όλγα Τριανταφυλλίδου

MD, Msc, PhD, Μαιευτήρας-Γυναικολόγος

Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Τμήμα Ιατρικής,"Αρεταίειο" Νοσοκομείο

 

·        26 Νοεμβρίου 2025 • 17:00 - 19:00

«Καρκίνος του μαστού και μετάσταση»

Ομιλήτρια: Φλώρα Σταυρίδη

MD, MSc, MRCP, Παθολόγος-Ογκολόγος

Συνεργάτης Νοσοκομείου Υγεία

Διευθύντρια και Επιστημονική Υπεύθυνη του Κέντρου Care and Cure Oncology 

 

·        17 Δεκεμβρίου 2025• 18:30 – 20:30

«Καρκίνος μαστού και συμπληρωματικές θεραπείες: τα οφέλη και οι κίνδυνοι»

Ομιλητής: Εμμανουήλ Σαλούστρος

Αναπληρωτής Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας

 

 

 

 

Τα webinars πραγματοποιούνται με την ευγενική υποστήριξη:

ΒΙΑΝΕΞ ΑΕ, AstraZeneca, INTEGRIS Pharma, Pfizer Hellas

HELLESCC Ελληνική μελέτη αναδεικνύει το υψηλό φορτίο της νόσου στους ασθενείς με ΙΦΝΕ

 

Ελληνική μελέτη αναδεικνύει το υψηλό φορτίο της νόσου στους ασθενείς με ΙΦΝΕ,

παρά τη βιολογική θεραπεία

 

 

Σε πρόσφατη μελέτη που διεξήχθη από τον Ελληνικό Σύλλογο Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (HELLESCC), σε συνεργασία με την Health Through Evidence, και παρουσιάστηκε στο 20ο Συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO 2025), αναδεικνύονται οι σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ), παρά τη λήψη βιολογικής θεραπείας. Η μελέτη επισημαίνει το συνεχιζόμενο φορτίο της νόσου, τη χαμηλή ποιότητα ζωής και τα υψηλά ποσοστά δυσαρέσκειας από τη θεραπεία.

 

Η μελέτη αναδεικνύει ότι η σημασία της φωνής και οι απόψεις των ασθενών (Patient-Reported Outcomes - PROs) στην ΙΦΝΕ είναι απαραίτητες για την καλύτερη κατανόηση του πώς η νόσος επηρεάζει συνολικά την καθημερινότητά τους. Μέσα από προσωπικές εμπειρίες και αξιολογήσεις, οι ασθενείς δίνουν μια πραγματική εικόνα της ποιότητας ζωής τους, των δυσκολιών στην εργασία, της ψυχικής τους υγείας και της ικανοποίησής τους από τη θεραπεία. Αυτές οι αναφορές είναι πολύτιμες γιατί καταδεικνύουν τη συνολική επιβάρυνση της νόσου, πέρα από τις ιατρικές εξετάσεις. Παράλληλα, βοηθούν τους ιατρούς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διαμορφώσουν καλύτερες θεραπευτικές στρατηγικές που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

 

«Η αντιμετώπιση της ΙΦΝΕ δεν αφορά μόνο τον έλεγχο της φλεγμονής, αλλά και τη βελτίωση της καθημερινής ζωής των ασθενών», τόνισε η Βασιλική-Ραφαέλα Βακούφτση, Πρόεδρος του Συλλόγου ασθενών HELLESCC. «Η έρευνά μας δείχνει πως πρέπει να προσαρμόσουμε τις θεραπείες ώστε να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, βοηθώντας τους να ζουν καλύτερα και όχι απλά να ελέγχουν τη νόσο».

 

Τα βασικά ευρήματα από τη συγχρονική μελέτη, στην οποία συμμετείχαν 287 Έλληνες ασθενείς με ΙΦΝΕ -201 με νόσο του Crohn και 86 με ελκώδη κολίτιδα- που λάμβαναν βιολογική θεραπεία, μεταξύ Οκτωβρίου 2023 και Ιανουαρίου 2024, αποκάλυψε ότι η καθημερινή επιβάρυνση των ασθενών παραμένει υψηλή, με σημαντικές προκλήσεις, παρά τη χρήση προηγμένων θεραπειών.

 

Συγκεκριμένα, τα ευρήματα:

·      76% των ασθενών ανέφερε μέτρια έως σοβαρή επίδραση στην ποιότητα ζωής τους, γεγονός που υπογραμμίζει τον συνεχιζόμενο αντίκτυπο της νόσου, ακόμη και με τη χρήση βιολογικών παραγόντων.

·      20% των ασθενών βίωσε εργασιακή επιβάρυνση.

·      30% των ασθενών ένιωσε μειωμένη ικανότητα να διεκπεραιώσει τις συνήθεις καθημερινές δραστηριότητες.

·      48% των ασθενών παρουσίασε μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης.

·      Εντυπωσιακό είναι το εύρημα ότι το 39% των ασθενών εξέφρασε δυσαρέσκεια από τη βιολογική τους θεραπεία, με την κόπωση να αποτελεί τον κυριότερο λόγο απογοήτευσης. Ωστόσο, το 89% των

ασθενών ακολουθούσε σταθερά τη θεραπεία του, γεγονός που υποδηλώνει ότι η δυσαρέσκεια δεν συνδέεται με τη μη συμμόρφωση, αλλά ενδεχομένως με ανεκπλήρωτες θεραπευτικές ανάγκες.

 

«Βάσει των αποτελεσμάτων, η συσχέτιση της δραστηριότητας της νόσου με τη χαμηλή ποιότητα ζωής, τη μειωμένη εργασιακή απόδοση και τα αυξημένα επίπεδα κατάθλιψης είναι ανησυχητική και αναδεικνύει την ανάγκη για μια πιο ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών», πρόσθεσε ο Χάρης Τζανετάκος, από την επιστημονική ομάδα της  Health Through Evidence . «Παρόλο που οι βιολογικές θεραπείες έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία της ΙΦΝΕ, σχεδόν οι μισοί ασθενείς συνεχίζουν να παλεύουν με την κατάθλιψη και τις προκλήσεις της καθημερινότητας. Τα ευρήματα αυτά επιβάλλουν μια επανεκτίμηση των θεραπευτικών στρατηγικών, ώστε να καλυφθούν καλύτερα αυτές οι ανεκπλήρωτες ανάγκες».

 

Τα αποτελέσματα της μελέτης υπογραμμίζουν τις επιπτώσεις στη διαχείριση της ΙΦΝΕ και την ανάγκη για στοχευμένες πολιτικές Υγείας και μια περισσότερο ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση που να περιλαμβάνει:

·      Καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων, πέρα από τον έλεγχο της φλεγμονής, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής.

·      Τακτική ψυχολογική υποστήριξη και έλεγχο της ψυχικής υγείας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.

·      Πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις, λαμβάνοντας υπόψη τις ανησυχίες των ασθενών, όπως η κόπωση και η μείωση της εργασιακής απόδοσης.

 

«Οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής στον τομέα της υγείας πρέπει να λάβουν υπόψη τα ευρήματα της μελέτης», τόνισε ο Γιώργος Γουρζουλίδης από την επιστημονική ομάδα της Health Through Evidence. «Πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή και να διευρυνθεί η πρόσβαση σε ψυχική υποστήριξη και υποστηρικτικές θεραπείες για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ».

 

Στα επόμενα βήματα αναφέρθηκε η Βασιλική-Ραφαέλα Βακούφτση και επισήμανε ότι «η μελέτη αυτή ανοίγει νέες προοπτικές έρευνας, ιδίως όσον αφορά στη διερεύνηση εναλλακτικών θεραπευτικών στρατηγικών και στον εντοπισμό παραγόντων που συμβάλλουν στη χαμηλή ικανοποίηση από τη θεραπεία. Η ερευνητική ομάδα στοχεύει να εξετάσει περαιτέρω τον ρόλο των πολυεπιστημονικών μοντέλων φροντίδας, στη βελτίωση των PROs για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ».

 

Επείγουσα έκκληση για τήρηση της υπόσχεσης της Πολιτείας για άμεση χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για το Parkinson

 

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.:

 

Επείγουσα έκκληση για τήρηση της υπόσχεσης της Πολιτείας για άμεση χάραξη

Εθνικής Στρατηγικής για το Πάρκινσον

 

Οι ασθενείς παραμένουν σε αναμονή, με την αγωνία να αυξάνεται καθημερινά, για την αποζημίωση της μοναδικής θεραπείας για τους ασθενείς με προχωρημένο Πάρκινσον

 

 

Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025. Με επιστολή προς τον Πρωθυπουργό, κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και τον υπουργό Υγείας, κ.  Άδωνι Γεωργιάδη, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. “Παρίσταμαι-Κινητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν” ζητά τη συνεργασία τους στην επίσπευση του σχεδιασμού μίας Εθνικής Στρατηγικής για το Πάρκινσον, όπως αυτή έχει ανακοινωθεί από την Πολιτεία, εδώ και έναν χρόνο.

 

Η κ. Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. επισημαίνει στην επιστολή της τη δεινή θέση στην οποία έχουν, πλέον, περιέλθει και τις ανισότητες που βιώνουν, καθημερινά, οι Έλληνες ασθενείς µε Πάρκινσον και ζητά από τους καθ’ ύλην αρμόδιους την προώθηση της διαχείρισης της νόσου, ως προτεραιότητας για τη δημόσια υγεία και τη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους.

 

Παράλληλα, ο Σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. εφιστά την προσοχή του Πρωθυπουργού και του υπουργού Υγείας, στο γεγονός ότι οι Έλληνες ασθενείς με προχωρημένη νόσο στερούνται την πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπευτική λύση, συνεχούς υποδόριας χορήγησης Levodopa, καθώς εκκρεμεί η έγκριση αποζημίωσής της, στην Ελλάδα, ενώ έχει εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, τον Δεκέμβριο του 2023 και αποζημιώνεται σε 22 χώρες της Ευρώπης.

 

Η κα Σκόνδρα σημειώνει ότι από τον Ιούνιο του 2024, έχει πραγματοποιήσει επανειλημμένες συζητήσεις με τον υπουργό Υγείας για την ανάγκη άμεσης αποζημίωσης του ελπιδοφόρου θεραπευτικού μέσου, ο οποίος από την πρώτη στιγμή συμμερίστηκε την ανάγκη και επέδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον να δρομολογηθούν οι διαδικασίες. «Δεν καταλαβαίνουμε, όταν ο ίδιος ο υπουργός υποστηρίζει τόσο σθεναρά το δίκαιο των αιτημάτων μας και μας διαβεβαιώνει, συνεχώς,  και με δημόσιες τοποθετήσεις του για την ικανοποίησή τους, σε ποια άλλα εμπόδια μπορεί να προσκρούει η αποζημίωση και η έγκριση της θεραπείας. Γι’ αυτό τον λόγο και καλούμε τον Πρωθυπουργό και Πρόεδρο της Ελληνικής Κυβέρνησης να παράσχει κάθε δυνατή υποστήριξη και συνεργασία στον υπουργό Υγείας ώστε να αρθούν αυτά τα εμπόδια».

 

Όπως αναφέρει η κα Σκόνδρα «για πολλούς από τους 25.000 ασθενείς με Πάρκινσον στην Ελλάδα, που έχουν εξαντλήσει ή αντενδείκνυνται οι  διαθέσιμες θεραπείες, στη χώρα μας,  η υποδόρια αντλία είναι η μοναδική επιλογή για την αποτελεσματική διαχείριση της ασθένειας, τη βελτίωση της κινητικότητας και της εν γένει ποιότητας ζωής τους, χωρίς τις επιπλοκές της χειρουργικής επέμβασης της υπάρχουσας -παλαιότερης- θεραπείας εντερικής χορήγησης Λεβοντόπα και τις δυσκολίες της χρήσης μιας μεγάλης εξωτερικής αντλίας».

 

«Μετά από πολλά χρόνια αλλεπάλληλων επιστολών και επαφών με κυβερνητικούς φορείς, 25.000 Έλληνες ασθενείς που αγωνιζόμαστε, καθημερινά, µε τη νόσο του Πάρκινσον χρειαζόμαστε έμπρακτη απάντηση από την κυβέρνηση,  καθώς η  διαχείριση των συμπτωμάτων και η πρόσβαση στη θεραπεία αποτελεί ζήτημα υψίστης σημασίας για την υγεία των ασθενών και είναι για όλους μας ελπίδα ζωής που δεν μπορεί να περιμένει και οφείλει να προσπερνά κάθε εμπόδιο» καταλήγει  η κα Σκόνδρα.

  

 

 

Σχετικά με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. ιδρύθηκε το Δεκέμβριο του 2019. (Αρ. απόφασης έγκρισης Ειρηνοδικείου Αθηνών: 373/25-)

Το όνομα του συλλόγου είναι «ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.» και αναλυτικά το ακρωνύμιο σημαίνει:

«Παρίσταμαι -Κινητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν»

 

Ο Σύλλογος είναι Μέλος:

·        της “Ένωσης Ασθενών Ελλάδας” https://greekpatient.gr/member/parkinson-union/

·        της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης “Parkinson’s Europe” Our members - Parkinson's Europe

·        του «Ελληνικού Συμβουλίου για τον Εγκέφαλο»

 

Αποστολή του να:

·        Δημιουργεί ωφέλιμες δράσεις επικοινωνίας για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους ενθαρρύνοντας τους να εξωτερικεύσουν εμπειρίες και να μοιραστούν λύσεις.

·        Συνεργάζεται με την  επιστημονική κοινότητα και διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης για τις σύγχρονες εξελίξεις.

·        Επιδιώκει  την ενεργοποίηση των πολιτειακών  μηχανισμών, ώστε να συμβάλουν στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους.

 

Επικοινωνία:

Τηλέφωνο: +306977433855, +306948752956 | Email: parkinsonunion@gmail.com | Website: https://parkinsonunion.gr/