Κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας πραγματοποίησε η ΕΛ.Ε.Μ.Α.

 

Η Ελληνική Ένωση Market Access (ΕΛ.Ε.Μ.Α.) πραγματοποίησε με πολύ μεγάλη χαρά και θερμή ατμόσφαιρα για 3^η συνεχή χρονιά την κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας της, στο εστιατόριο Noel στο κέντρο της Αθήνας με την παρουσία περισσότερων από 100 προσκεκλημένων.

Το παρόν έδωσαν εκπρόσωποι των θεσμικών φορέων της χώρας, όπως ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού κος Άρης Αγγελής, η Μη Εκτελεστική Πρόεδρος ΕΟΠΥΥ και Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης τιμών Φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας, κα Βασιλική-Κωνσταντίνα Γκογκοζώτου, ο Διευθυντής Γραφείου της Γενικής Γραμματείας Στρατηγικού Σχεδιασμού κος Βασίλης Κουτσιούρης, ο Ειδικός Σύμβουλος του Υπουργού Υγείας κος Χαράλαμπος Καραθάνος, καθώς και ο Προϊστάμενος της Διεύθυνσης Φαρμάκων του Υπουργείου υγείας και τ. Γενικός Επιθεωρητής Σ.Ε.Υ.Υ.Π. κος Ευαγγελάτος Σταύρος. Παρόντες ήταν επίσης, ο Πρόεδρος του ΕΟΦ, κος Ευάγγελος Μανωλόπουλος, ο Αντιπρόεδρος του ΕΟΦ κος Σαπουνάς Σπυρίδων, η Πρόεδρος του ΙΦΕΤ κα Κωνσταντίνα Παπακώστα και η Διευθύνουσα Σύμβουλος του ΙΦΕΤ κα Τοκατλίδη Ελευθερία. Παρευρέθηκαν επίσης, ο εκπρόσωπος της ΗΔΙΚΑ, κος Κωνσταντίνος Μαθιουδάκης, ο εκπρόσωπος των ακαδημαϊκών φορέων της χώρας κος Αθανάσιος Βοζίκης, ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ κος Ολύμπιος Παπαδημητρίου, η Πρόεδρος του PIF κα Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, ο Αντιπρόεδρος της ΒΙΑΝΕΞ κος Παναγούλιας Κωνσταντίνος, η Γενική Διευθύντρια της Bristol Myers Squibb Ελλάδας κα Ελισάβετ Προδρόμου. Ιδιαίτερη τιμή ήταν η παρουσία του Διευθυντή Επιστημονικών Θεμάτων της ΠΕΦ κ. Μάρκου Ολλανδέζου, του Γραμματέα Δ.Σ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας κ. Νίκου Δέδε, του Προέδρου της Ένωσης Σπανίων Παθήσεων κ. Δημήτρη Αθανασίου καθώς και της Προέδρου της Ελληνικής Κοινότητας Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση κας Ιωάννας Αλυσανδράτου. Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους επίσης, εκπρόσωποι των φαρμακευτικών συνδέσμων, καθώς και το μεγαλύτερο μέρος των μελών της ΕΛ.Ε.Μ.Α.

Τον χαιρετισμό απηύθυνε ο πρόεδρος της ΕΛ.Ε.Μ.Α. κος Χρήστος Μαρτάκος, ο οποίος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Είναι χαρά μας που βρισκόμαστε σήμερα εδώ, συνεχίζοντας μια παράδοση που δεν είναι μόνο εορταστική, αλλά και ουσιαστική. Η ΕΛ.Ε.Μ.Α. παραμένει προσηλωμένη στη δέσμευσή της να συμβάλει ενεργά στην ενίσχυση της πρόσβασης των ασθενών στις θεραπείες τους, μέσα από ενημέρωση, εκπαίδευση και συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς. Το τοπίο του Market Access εξελίσσεται ραγδαία, με σημαντικές αλλαγές τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο. Σε αυτήν τη δυναμική πραγματικότητα, η ΕΛ.Ε.Μ.Α. συνεχίζει να αποτελεί σημείο αναφοράς, φέρνοντας κοντά την πολιτεία, τη φαρμακοβιομηχανία και τα στελέχη του κλάδου μέσα από δράσεις όπως η σειρά συναντήσεων “Meet the Expert”. Με την ευκαιρία αυτή, καλώ όλους όσοι δραστηριοποιούνται στο Market Access, αλλά και όσους ενδιαφέρονται για το μέλλον της φαρμακευτικής πολιτικής στη χώρα μας, να συμμετάσχουν ενεργά στην ΕΛ.Ε.Μ.Α. και να συμβάλουν με τη γνώση και την εμπειρία τους. Τέλος, έχω την χαρά και εκ μέρους του Δ.Σ. της ΕΛ.Ε.Μ.Α., να αναγγείλω τη διοργάνωση της 3^ης  Εκπαιδευτικής Ημερίδας “Market Access for non-Market Access” η οποία θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 28 Μαΐου 2025 στο Eleon Loft, στην Αθήνα».

 

Τέλος, ακολούθησε η παραδοσιακή κοπή της πίτας και η κλήρωση για τους τυχερούς, ενώ η βραδιά έκλεισε με φαγητό και συζητήσεις μεταξύ των παρευρισκόμενων.

Ερρίκος Ντυνάν - Euromedica Γενική Κλινική Δωδεκανήσου: 1η Διεπιστημονική Ιατρική Συνάντηση στη Ρόδο

 

Με μια μεγάλη διεπιστημονική ιατρική συνάντηση στη Ρόδο, το Ερρίκος Ντυνάν και η Euromedica Γενική Κλινική Δωδεκανήσου ανοίγουν ένα νέο κεφάλαιο άμεσης συνεργασίας, φιλοδοξώντας να προσφέρουν νέα εφόδια στην τοπική κοινωνία και να αναβαθμίσουν τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας τόσο στην πρωτοβάθμια όσο και στην δευτεροβάθμια περίθαλψη.

 

Η 1η Διεπιστημονική Ιατρική Συνάντηση που συνδιοργανώνουν τα δύο νοσοκομεία προαναγγέλλει ουσιαστικά ένα νέο σχέδιο κοινών δράσεων σε διοικητικό και ιατρικό επίπεδο, μέσα από την επικείμενη δημιουργία του νέου ομίλου στον χώρο της ιδιωτικής υγείας με την εξαγορά των κλινικών της Euromedica από το Ερρίκος Ντυνάν.

 

Γεφυρώνοντας αποστάσεις και ειδικότητες, η ημερίδα στη Ρόδο που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 29 Μαρτίου 2025 (έναρξη 10 π.μ.), στο ξενοδοχείο Mediterranean, κινητοποιεί περισσότερους από 50 διακεκριμένους γιατρούς των δύο νοσοκομείων, οι οποίοι θα παρουσιάσουν όλες τις νεότερες εξελίξεις σε βασικά ιατρικά πεδία. Κεντρικός στόχος της συνάντησης, ωστόσο, είναι η θεμελίωση ισχυρότερων επιστημονικών δεσμών μεταξύ των δύο μονάδων υγείας, που με τη σειρά τους εγγυώνται την αναβάθμιση της ποιότητας και ασφάλειας των παρεχόμενων υπηρεσιών προς όφελος των ασθενών. Το Ερρίκος Ντυνάν, με την καθιερωμένη παρουσία του στον χώρο της υγείας, τις άρτιες νοσοκομειακές υποδομές του, την τεχνολογία αιχμής και τις πρωτοποριακές ιατρικές πρακτικές, θα αποτελέσει τον οδηγό σε αυτή την πορεία, βάζοντας τη σφραγίδα του σε μια διαδραστική σχέση με την ιατρική κοινότητα και στην ελληνική περιφέρεια, καθώς και στη δημιουργία μιας επιστημονικής παράδοσης.

 

«Σε μια εποχή όπου η ιατρική εξελίσσεται με ταχύτατους ρυθμούς, ο θεράπων ιατρός καλείται να προσαρμοστεί στις νέες απαιτήσεις και να αντιμετωπίσει τις προκλήσεις με σύγχρονες προσεγγίσεις. Οι αποστάσεις δεν μπορούν πλέον να αποτελούν εμπόδιο στη σωστή και μοντέρνα άσκηση της ιατρικής. Η τεχνολογία, σε συνδυασμό με τη δομημένη και ιεραρχημένη συνεργασία, αποτελούν βασικά εργαλεία για την αποτελεσματική διαχείριση των νέων προκλήσεων, πάντα με επίκεντρο τον ασθενή. Η πρώτη αυτή διεπιστημονική ημερίδα σηματοδοτεί την έναρξη μιας σειράς αντίστοιχων πρωτοβουλιών, με στόχο τη συνεχή βελτίωση των ιατρικών υπηρεσιών στα Δωδεκάνησα και τη δημιουργία ενός σταθερού πλαισίου συνεργασίας μεταξύ των ιατρών και των νοσοκομείων του νέου Ομίλου που σύντομα θα λειτουργήσει», επισημαίνει ο πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής κ. Αντώνιος Βασιλογιαννακόπουλος.

Ρευματοειδής Αρθρίτιδα: Όταν η Έξαρση Ανατρέπει τα Πάντα – Πώς να την Αντιμετωπίσετε

 

Ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια στη ζωή με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα (ΡΑ) είναι η διαχείριση των εξάρσεων – περιόδων όπου τα συμπτώματα επιδεινώνονται απότομα. Αυτές οι εξάρσεις είναι απρόβλεπτες και επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινότητα.

Σε μη ελεγχόμενη ΡΑ, οι εξάρσεις μπορεί να διαρκέσουν από εβδομάδες έως και μήνες, καθώς το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται αδιάκοπα στους ιστούς του σώματος, προκαλώντας παρατεταμένη φλεγμονή και έντονο πόνο. Έρευνες δείχνουν ότι η μέση διάρκεια μιας έξαρσης σε μη ελεγχόμενη ΡΑ είναι τέσσερις έως έξι εβδομάδες, ενώ μπορεί να οδηγήσει σε επιδείνωση της βλάβης στις αρθρώσεις και λειτουργικούς περιορισμούς.

Ακόμα και σε καλά ελεγχόμενη ΡΑ, που δεν έχει φτάσει σε ύφεση, μπορεί να προκύψουν εξάρσεις. Ωστόσο, είναι ηπιότερες και μικρότερης διάρκειας, συνήθως λίγες ημέρες έως δύο εβδομάδες. Έρευνες υποδεικνύουν ότι η μέση διάρκεια μιας έξαρσης είναι επτά έως δέκα ημέρες, αλλά αυτό ποικίλλει από άτομο σε άτομο.

Η απρόβλεπτη φύση των εξάρσεων

Οι εξάρσεις της ΡΑ διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, αλλά συνήθως τα συμπτώματα εμφανίζονται και υποχωρούν σε κύματα. Η συχνότητα και η ένταση ποικίλλουν: με αποτελεσματική θεραπεία, κάποιοι μπορεί να μείνουν μήνες ή και χρόνια χωρίς έξαρση, ενώ άλλοι τις βιώνουν πιο συχνά.

Ακόμη και με αυστηρή τήρηση του θεραπευτικού πλάνου, οι εξάρσεις μπορεί να εκδηλωθούν χωρίς προειδοποίηση, καθιστώντας δύσκολη τη διαχείριση της καθημερινότητας.

Συνηθισμένα συμπτώματα μιας έξαρσης ΡΑ

Κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης, τα συμπτώματα μπορεί να είναι ιδιαίτερα επιβαρυντικά, επηρεάζοντας τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική υγεία.

Τα πιο συχνά συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• Έντονος πόνος στις αρθρώσεις: Οι αρθρώσεις γίνονται ιδιαίτερα επώδυνες, δυσχεραίνοντας την κίνηση.

 

• Οίδημα και δυσκαμψία: Η φλεγμονή προκαλεί πρήξιμο και δυσκαμψία, περιορίζοντας την κινητικότητα.
• Έντονη κόπωση: Η φλεγμονώδης αντίδραση του οργανισμού μπορεί να οδηγήσει σε υπερβολική εξάντληση, καθιστώντας ακόμα και απλές δραστηριότητες δύσκολες.
• Μειωμένο εύρος κίνησης: Οι δύσκαμπτες αρθρώσεις περιορίζουν την εκτέλεση βασικών κινήσεων.
• Κακή διάθεση: Ο χρόνιος πόνος και η κόπωση μπορεί να επηρεάσουν την ψυχολογία, οδηγώντας σε μελαγχολία ή άγχος.
• Γενική αδιαθεσία: Οι εξάρσεις συχνά συνοδεύονται από μόνιμη αίσθηση δυσφορίας και εξάντλησης.
• Πυρετός: Σε ορισμένες περιπτώσεις, η φλεγμονή συνοδεύεται από ήπιο πυρετό.
• Απώλεια βάρους: Η παρατεταμένη φλεγμονή μπορεί να επηρεάσει την όρεξη και τον μεταβολισμό.
• Συναισθηματική επιβάρυνση: Η απρόβλεπτη φύση των εξάρσεων μπορεί να δημιουργήσει απογοήτευση, άγχος και αίσθημα αδυναμίας.

Επίδραση στην καθημερινότητα

Οι εξάρσεις της ΡΑ ανατρέπουν την καθημερινότητα και καθιστούν δύσκολη τη συνέπεια στις υποχρεώσεις, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει στο να φαίνομαι αναξιόπιστος/η, ενώ στην πραγματικότητα αντιμετωπίζω μια χρόνια ασθένεια.

• Εργασία και παραγωγικότητα: Ο πόνος και η κόπωση επηρεάζουν τη συγκέντρωση και μειώνουν την απόδοση στην εργασία.
• Κοινωνική ζωή: Συχνά οι εξάρσεις καθιστούν δύσκολη τη συμμετοχή σε κοινωνικές εκδηλώσεις. Η συχνή ακύρωση σχεδίων μπορεί να οδηγήσει σε απομόνωση.
• Οικιακές υποχρεώσεις: Οι καθημερινές δραστηριότητες, όπως το μαγείρεμα ή η προσωπική φροντίδα, μπορεί να γίνουν υπερβολικά απαιτητικές.

Στρατηγικές διαχείρισης εξάρσεων

Η σωστή διαχείριση των εξάρσεων μπορεί να μειώσει την έντασή τους:

• Προσαρμογή της φαρμακευτικής αγωγής: Συζητήστε με τον ρευματολόγο σας για πιθανές τροποποιήσεις στη θεραπεία.
• Ξεκούραση και αυτοφροντίδα: Η ανάπαυση είναι απαραίτητη. Ήπιες διατάσεις και τεχνικές χαλάρωσης μπορούν να βοηθήσουν.
• Θερμοθεραπεία και κρυοθεραπεία: Η εφαρμογή ζεστών ή κρύων επιθεμάτων στις αρθρώσεις μπορεί να προσφέρει ανακούφιση.
• Υγιεινή διατροφή: Μια ισορροπημένη διατροφή, πλούσια σε αντιφλεγμονώδη τρόφιμα, μπορεί να υποστηρίξει τον οργανισμό.
•  

 

• Υποστηρικτικό περιβάλλον: Η στήριξη από οικογένεια, φίλους και ομάδες ασθενών είναι σημαντική.

Δεν απαιτούν όλες οι εξάρσεις αλλαγές στη φαρμακευτική αγωγή. Πολλές μπορούν να αντιμετωπιστούν με τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής και παυσίπονα χωρίς ιατρική συνταγή. Ωστόσο, αν τα συμπτώματα είναι σοβαρά ή επίμονα, είναι σημαντικό να συμβουλευτείτε τον ρευματολόγο σας.

Η σημασία της επικοινωνίας

Οι εξάρσεις της ΡΑ εμφανίζονται απροειδοποίητα, επηρεάζοντας την καθημερινότητα. Η ειλικρινής επικοινωνία με φίλους, οικογένεια και συναδέλφους μπορεί να τους βοηθήσει να κατανοήσουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε.

Η ύπαρξη ενός καλού σχεδίου διαχείρισης και ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος μπορεί να κάνει τις εξάρσεις πιο διαχειρίσιμες.

PhARMA Innovation: Η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες απειλείται ευθέως.

 

Η καινοτομία στη φαρμακευτική έρευνα έχει αλλάξει τη ζωή εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως και στην Ελλάδα, προσφέροντας θεραπείες που παρατείνουν την επιβίωση, βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και, σε πολλές περιπτώσεις, παρέχουν πλήρη ίαση. Ωστόσο, οι ασθενείς στη χώρα μας βρίσκονται αντιμέτωποι με μια εντεινόμενη πρόκληση: η υποχρηματοδότηση των καινοτόμων θεραπειών για σοβαρές χρόνιες παθήσεις και η υπέρογκη οικονομική επιβάρυνση των βιοφαρμακευτικών εταιρειών μέσω των υποχρεωτικών εκπτώσεων, όπως το clawback, θέτουν σε κίνδυνο τη διαθεσιμότητα αυτών των φαρμάκων.

Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία της Εθνικής Κεντρικής Αρχής Προμηθειών Υγείας (ΕΚΑΠΥ), το 2023 οι υποχρεωτικές επιστροφές που καλούνται να καταβάλλουν οι βιοφαρμακευτικές εταιρείες, για τα φάρμακα που διαθέτουν στα δημόσια νοσοκομεία με τιμή μεγαλύτερη των 30 ευρώ, ανέρχονται στο 79%. Αυτό σημαίνει ότι η δημόσια χρηματοδότηση επαρκεί για να εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες μόνο μέχρι τις 17 Μαρτίου κάθε έτους. Για τις υπόλοιπες 288 ημέρες του έτους, μεταθέτει ένα δυσανάλογο βάρος στο βιοφαρμακευτικό κλάδο, υπονομεύοντας πλέον ευθέως τη συνέχιση της επιχειρηματικής δραστηριότητας των εταιρειών στη χώρα. Ο εκτροχιασμός της φαρμακευτικής πολιτικής αποπροτεραιοποιεί και υποβαθμίζει τη χώρα ως προς την έγκαιρη εισαγωγή και διάθεση νέων καινοτόμων θεραπειών και καθιστά ορατό τον κίνδυνο απόσυρσης φαρμάκων που κυκλοφορούν ήδη στην ελληνική αγορά.

Αυτή η κατάσταση δημιουργεί συνθήκες αβεβαιότητας για τους ασθενείς, που δεν γνωρίζουν αν και πότε θα έχουν πρόσβαση σε νέες θεραπείες που θα μπορούσαν να σώσουν τη ζωή τους ή να βελτιώσουν την υγείας τους. Επιπλέον, η αδυναμία του συστήματος να εξασφαλίσει επαρκή χρηματοδότηση αυξάνει τον κίνδυνο απόσυρσης φαρμάκων από την ελληνική αγορά, στερώντας από τους ασθενείς τη δυνατότητα να λαμβάνουν τις ίδιες θεραπείες που είναι διαθέσιμες σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.

Παρά τις διαβεβαιώσεις του Υπουργείου Υγείας, τα διαθέσιμα στοιχεία για το 2024 είναι εξίσου ανησυχητικά. Είναι απολύτως σαφές ότι η σημερινή κατάσταση είναι μη βιώσιμη για τις εταιρείες του κλάδου, καθώς διατηρούνται οι υποχρεωτικές επιστροφές σε επίπεδα άνω του 70%, ενώ η προβλεπόμενη αύξηση της δαπάνης στο κανάλι των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ φαίνεται ότι θα υπερβεί σημαντικά το 8,5% που έχει ανακοινωθεί από την κυβέρνηση, επιδεινώνοντας ακόμα περισσότερο την κατάσταση.

Η καινοτομία δεν είναι πολυτέλεια – είναι ανάγκη για κάθε άνθρωπο που παλεύει με μία σοβαρή ή χρόνια πάθηση. Όταν η πρόσβαση στις θεραπείες γίνεται αβέβαιη, οι συνέπειες για τους ίδιους και τις οικογένειές τους είναι τεράστιες. Οι τελευταίες εξελίξεις καθιστούν επιτακτική όσο ποτέ την ανάγκη για μια βιώσιμη, δίκαιη και προβλέψιμη πολιτική φαρμάκου που θα εξασφαλίζει ότι κανένας δε θα στερηθεί τη θεραπεία που χρειάζεται.

Οι ασθενείς δεν μπορούν να περιμένουν. Χρειάζεται να διαμορφωθεί ένα σταθερό πλαίσιο συνεργασίας της Πολιτείας με τους φορείς της Βιομηχανίας με συγκεκριμένες δεσμεύσεις, χρονοδιάγραμμα και σαφή προϋπολογισμό που θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες υγείας του πληθυσμού. Μόνο έτσι μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι κάθε ασθενής στην Ελλάδα θα έχει πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες του σήμερα και του αύριο, χωρίς αβεβαιότητα, καθυστερήσεις και διακρίσεις.

Κανένα παιδί με πόνο: Αγώνας για έγκαιρη διάγνωση και καλύτερη φροντίδα στη Νεανική Αρθρίτιδα

 

18 Μαρτίου: Παγκόσμια Ημέρα
Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων

Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχος αυτής της ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας, η ενημέρωση των γονέων και του ευρύτερου κοινού,  ώστε να αναγνωρίζονται τα συμπτώματα έγκαιρα και να διασφαλίζεται η καλύτερη φροντίδα των παιδιών.

Σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν περίπου 1000 παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Παρά τη σημαντική πρόοδο στην κατανόηση και την αντιμετώπισή τους, εξακολουθούν να υπάρχουν καθυστερήσεις στη διάγνωση και τη θεραπεία λόγω έλλειψης εξειδικευμένων παιδορευματολόγων και χαμηλής αναγνώρισης των συμπτωμάτων από τους επαγγελματίες υγείας. Η έγκαιρη διάγνωση  συνήθως παρέχει καλύτερη πρόγνωση, ενώ η καθυστέρηση, ή η λανθασμένη διάγνωση μπορεί να επιδεινώσουν την ασθένεια  και τον πόνο που προκαλείται από την ασθένεια.

Η πιο συχνή μορφή είναι  η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ), μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος των αρθρώσεων που μπορεί να εμφανιστεί ακόμη και από την ηλικία του ενός έτους. Προσβάλλει και τα δύο φύλα, αλλά προτιμά τα κορίτσια. Κύρια συμπτώματά της είναι ο πόνος, η διόγκωση και η δυσκαμψία των αρθρώσεων, ιδιαίτερα το πρωί. Το ποσοστό έγκαιρης διάγνωσης παραμένει χαμηλό, καθώς η εξειδικευμένη παιδορευματολογική φροντίδα είναι περιορισμένη, ιδιαίτερα εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων.

Παρόλο που η επιστήμη έχει σημειώσει σημαντική πρόοδο στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων, εξακολουθούν να υπάρχουν περιορισμένες διαθέσιμες θεραπείες ειδικά για τα παιδιά που πάσχουν από νεανικά ρευματικά νοσήματα, γεγονός που καθιστά αναγκαία τη συνεχή έρευνα και την ενίσχυση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Η θεραπεία της ΝΙΑ  στοχεύει στη μείωση της φλεγμονής,  την ανακούφιση του πόνου και των παραμορφώσεων και την αποτροπή βλάβης των αρθρώσεων. Οι κύριες θεραπευτικές επιλογές περιλαμβάνουν:

·        Μη Στεροειδή Αντιφλεγμονώδη Φάρμακα (ΜΣΑΦ), που χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση του πόνου και της φλεγμονής.

·        Αντιρευματικά Φάρμακα που Τροποποιούν τη Νόσο (DMARDs), όπως η μεθοτρεξάτη, που βοηθά στη μείωση της εξέλιξης της νόσου.

·        Βιολογικοί Παράγοντες, όπως αναστολείς TNF και IL-6, που χρησιμοποιούνται σε σοβαρότερες περιπτώσεις.

·        Κορτικοστεροειδή, που χορηγούνται βραχυπρόθεσμα για τον έλεγχο της φλεγμονής.

·        Φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία, που συμβάλλουν στη διατήρηση της κινητικότητας και την πρόληψη δυσκαμψίας.

·        Ψυχολογική και διατροφική υποστήριξη, που βοηθούν τα παιδιά και τις οικογένειές τους να διαχειριστούν καλύτερα τη νόσο.

Στην Ελλάδα, οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες των παιδιών με ΝΙΑ περιλαμβάνουν την περιορισμένη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων ιατρών, τις δυσκολίες στην πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες λόγω κόστους και την ελλιπή ενημέρωση της εκπαιδευτικής κοινότητας και του ευρύτερου κοινού, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) υποστηρίζει τα παιδιά με ΝΡΝ και τις οικογένειές τους μέσω δράσεων ενημέρωσης και διεκδίκησης καλύτερης πρόσβασης σε ιατρική φροντίδα.

Στο πλαίσιο της εκπαίδευσης των παιδιών σχετικά με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα, διαθέτει το παραμύθι "Η φίλη μου η ΝΙΑΡΑ", το οποίο έχει γράψει η Αθανασία Παππά, Επίτιμη Πρόεδρος του Συλλόγου, με κόστος 10€ για την ενίσχυση των σκοπών του Συλλόγου.  Μέσα από την ιστορία η συγγραφέας, θέλει να ξεδιπλώσει απλά και κατανοητά πως είναι να μεγαλώνει κάποιο παιδί με ένα ρευματικό νόσημα,βοηθώντας στη μείωση του στίγματος και την ενίσχυση της αυτοεκτίμησής τους.

Ωστόσο, απαιτείται μεγαλύτερη κρατική μέριμνα για να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση, η επαρκής ασφαλιστική κάλυψη και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με ρευματικά νοσήματα καταλήγει η κα Αντωνοπούλου.