Iσες ευκαιρίες για τους ασθενείς με σκληρόδερμαΗμέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για ζητήματα που σχετίζονται με την σπάνια, επώδυνη νόσο που ονομάζεται σκληρόδερμα είναι η 29η Ιουνίου 2009. Η σημερινή ημέρα, η οποία έχει οριστεί από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ενώσεων για το Σκληρόδερμα (FESCA) ως Ευρωπαϊκή Ημέρα Σκληροδέρματος, αποτελεί μια αφορμή για να ενημερωθούμε όλοι και να συμβάλλουμε στον καθημερινό αγώνα των ασθενών με σκληρόδερμα για ίσες ευκαιρίες στην έρευνα, τη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία.
Η επιλογή της συγκεκριμένης ημέρας ως Ευρωπαϊκής Ημέρας Σκληροδέρματος αποτελεί φόρο τιμής στη μνήμη του σπουδαίου Ελβετού ζωγράφου Paul Klee, ο οποίος πέθανε από σκληρόδερμα στις 29 Ιουνίου 1940, έχοντας παλέψει με τη νόσο τα 4 τελευταία χρόνια της ζωής του.
Το σκληρόδερμα, ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού που προσβάλλει κατά κύριο λόγο γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με συχνότητα εμφάνισης 1:10.000 στον γενικό πληθυσμό, δεν έχει έως σήμερα οριστική θεραπεία. Παρόλα αυτά, η έγκαιρη διάγνωσή του, σε συνδυασμό με τις κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις, βοηθούν σημαντικά στην αντιμετώπιση των σοβαρών επιπλοκών της νόσου και συμβάλλουν δραστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Στην Ελλάδα η καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σκληρόδερμα πραγματοποιείται από την εταιρεία φαρμακευτικής βιοτεχνολογίας Actelion, υπό την Αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας. Η Actelion από την πρώτη στιγμή της ίδρυσής της, το 1997, επενδύει στην έρευνα για νέες, αποτελεσματικές θεραπείες κατά του σκληροδέρματος.
«Σήμερα, 29 Ιουνίου, τιμούμε τη ζωή όλων όσοι σε καθημερινή βάση μάχονται ενάντια σε αυτή τη χρόνια, επώδυνη νόσο που ονομάζεται Σκληρόδερμα», δήλωσε η Διευθύνουσα Σύμβουλος της Actelion, κα Ελένη Τέντου. «Στην Actelion όραμά μας είναι να βοηθήσουμε όλους αυτούς τους ανθρώπους στην προσπάθειά τους να διεκδικήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής, με περισσότερο νόημα, αξιοπρέπεια και λιγότερο πόνο.
Στο πλαίσιο αυτό, η Actelion στηρίζει από το 1997, την έρευνα για νέες, αποτελεσματικές θεραπείες που δίνουν ελπίδα για καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς. Παράλληλα, η εταιρεία πρωτοστατεί σε δράσεις ενημέρωσης κι ευαισθητοποίησης του κοινωνικού συνόλου και της ιατρικής κοινότητας σε σχέση με το Σκληρόδερμα».
